ผลงานจากค่ายสารคดีครั้งที่ 12
งานเขียนดีเด่น
นภัทร พิลึกนา : เรื่องและภาพ

เด็กพิเศษ - ชีวิตนี้เป็นที่รัก

พี่พราวกำลังเล่นกับน้องพลายตอนอายุ 4 ขวบ

สาเหตุอย่างแท้จริงที่ทำให้เกิดเรื่องราวนี้ขึ้นเมื่อ 9 ปี ก่อนและจะยังคงเกิดขึ้นต่อไปนี้ แม้จะยังไม่อาจค้นพบให้ปรากฏเป็นที่ชัดเจนได้ แต่สาว – นฏชมน นิลอ่อน ก็คิดว่ามีสัญญาณบางอย่างบอกเหตุมาให้รู้ล่วงหน้าก่อนแล้ว

“คงเป็นช่วงที่ตั้งท้องได้ 6 เดือนกว่าๆนั่นแหล่ะ” สาว วัย 45 ปีในร่างผอมบาง แต่ทว่าปราดเปรียวเล่าย้อนถึงความหลัง

“ตอนนั้นเราตั้งท้อง ลูกคนที่ 2 มันดูท่าปรกติดีทุกอย่าง วันหนึ่งเราไม่รู้สึกเจ็บปวดอะไรเลย แต่ลูกสาวก็ทักว่าแม่เลือดออกนะ ตอนนั้นนั่งอยู่ที่บ้าน เราตกใจ พอเลือดไหลไม่หยุด เราเลยไปหาหมอ”

เมื่อไปถึงโรงพยาบาล สาวจึงรับรู้ว่าเป็นภาวะ “ลูกจะหลุด” หมอถามเธอต่อว่าจะเอาลูกไว้ไหม เธอได้แต่นึกถึงลูกน้อยในท้องวัย 6 เดือนว่า เจ้าก้อนเนื้อนี้ของแม่คงโตเป็นตัวเป็นตนขึ้นมาแล้ว เธอจึงตอบหมอว่า “เอาไว้ค่ะ ทำยังไงก็ได้ให้เขารอด” หลังจากนั้นทางโรงพยาบาลจึงให้เธอเซ็นต์เอกสารยินยอมอีก 4 แผ่น พร้อมนำเสนอตัวยา 3 ชนิดที่จะใช้ฉีดเข้าไปในร่างกายเพื่อช่วยชีวิตลูกของเธอ

ด้วยข้อมูลที่มีแต่ภาษาอังกฤษ และความเจ็บปวดที่เพิ่มมากขึ้นจนเกินกว่าจะทนไหว เธอจึงตอบหมอกลับไปว่า “เอาตัวไหนก็ได้ค่ะ แล้วแต่คุณหมอเห็นควร”

ตลอด 6 วันที่ได้รับยาและนอนดูอาการอยู่ที่โรงพยาบาล โดยมีสามี ลูกสาว และคุณแม่ คอยเฝ้าดูแลอย่างใกล้ชิด ไม่ได้ทำให้คุณสาว รู้สึกปลอดโปร่งขึ้นมาเลย เพราะแต่ละวัน เธอได้รับรู้ถึงอาการลูกหลุดของหลายๆคนรอบเตียง เด็กบางคนที่หลุดออกมาก็ต้องนอนอยู่ในตู้อบเพื่อรอดูอาการว่าจะเป็นหรือตาย และบางคนก็หลุดออกมาจากท้องแม่ในสภาพร่างที่ไร้ชีวิตไปเสียแล้ว

ในกรณีของเธอ วันที่ 7 หมอก็เดินมาบอกเธอว่า “ลูกคุณรอดนะครับ” กลับบ้านได้

เธอและครอบครัวดีใจมาก

autism-and-mom02

พลายขณะวัย 5 ขวบฝึกเป็นลูกมือ ช่วยแม่ทำอาหาร

autism-and-mom04

พลายขณะวัย 6 ขวบกำลังนวดหลังให้ยาย

ลูกชายของแม่

หลังจากเกิดเหตุการณ์ในวันนั้น สาว ก็กลับมาตั้งท้องตามปรกติจนล่วงเข้าเดือนที่ 9 ด.ช. ภัทชมน นิลอ่อน หรือ พลาย จึงถือกำเนิดขึ้น

ลูกคนที่สอง และลูกชายคนแรก ช่างน่ารักน่าชังและนำความคาดหวังมาสู่ครอบครัว ครอบครัวที่มีแม่ พ่อ พี่สาว และคุณยายอยู่กันพร้อมหน้าพร้อมตาในห้องเช่า คอนโดคับแคบ มีระเบียงเป็นครัวสำหรับทำอาหาร แต่ทว่าอบอุ่นใกล้ชิด

พรรณ หรือ เฉลิมพรรณ บุญสนอง วัย 49 ปี สามีของสาวทำอาชีพรับจ้างเขียนผังไฟฟ้าในสถานประกอบการและบ้านเรือนอิสระ มีรายได้พอประมาณและไม่สม่ำเสมอ ส่วน สาว นักบัญชีที่การงานก้าวหน้าจนสถานะก้ำกึ่งระหว่างพนักงานและผู้บริหาร มีรายได้ประจำเดือนละ สามหมื่นกว่าบาท และเธอเป็นเสาหลักของครอบครัว

แม้สาวจะมีรายได้มากกว่าสามี แต่ทว่าสิ่งนี้กลับไม่เป็นประเด็นปัญหา ทั้งเขายังช่วยเติมเต็มบทบาทหน้าที่ที่สาวไม่สามารถทำได้อย่างเต็มที่ เมื่อมีลูกสาวคนแรก การมีสามีทำงานอยู่ที่บ้านและยังมีคุณแม่อีกคนทำให้การดูแลเลี้ยงลูกไม่ใช่เรื่องเดือดร้อนเพราะมีคนคอยเลี้ยงดูอยู่พร้อมหน้าพร้อมตา เมื่อมีลูกคนที่สอง เธอคิดว่าสิ่งต่างๆจะเป็นอย่างที่เคยเป็น สองสามีภรรยาเชื่อมั่นว่าจะสามารถเลี้ยงลูกให้ดีได้ด้วยรายได้ที่มีอยู่พอประมาณนี้เอง แต่อาการของลูกน้อยคนใหม่กลับกำลังบอกว่า สิ่งต่างๆที่เคยอยู่ เคยเป็นอาจถึงคราวต้องมีการเปลี่ยนแปลง

“ลูกชายเกิดมาแล้วเป็นเด็กที่เลี้ยงยากมาก” คุณสาวย้ำเสียงคำว่า มาก อย่างหนักด้วยวามเหน็ดเหนื่อยใจ

“ตั้งแต่เกิดเลย แกกรีดร้องอย่างหนัก เราขยับตัวไปทำอะไรไม่ได้เลย กรีดร้องทั้งกลางวันและกลางคืน เราไม่คิดว่าลูกจะเป็นอะไร คิดแต่ว่าเขาคงเป็นเด็กที่เลี้ยงยาก” แต่นับวันที่เติบโต หนูน้อยยิ่งทำลายความเชื่อเดิมของแม่ให้กลับกลายเป็นความสงสัย เมื่อเสียงกรีดร้องรุนแรงยังมีอยู่ตลอดเวลา เมื่อเริ่มเดินได้ก็เขย่งเท้า สะบัดมือ สะบัดหัวไปมา เมื่อไม่ได้ดังใจก็วิ่งอาละวาดไปทั่วห้อง

“เราไม่มีความรู้อะไรเลย เรื่องโรคเด็ก คิดเพียงว่า เดี๋ยวเขาก็คงจะหาย” แต่แล้ววันหนึ่ง สาวพาลูกชายไปฉีดวัคซีนตามปรกติ พยาบาลก็ทักเธอว่า “น่าสงสัยนะ พาลูกไปตรวจที่ราชานุกูลหน่อยสิ”

ในวัย 2 ขวบ 8 เดือน พลายยังไม่สามารถพูดได้แม้แต่คำเดียวนั่นคือสิ่งที่เธอกังวล แต่ลูกสาวคนแรกก็เริ่มพูดตอนเกือบจะ 4 ขวบ อีกทั้งเธอและสามีไม่ใช่คนช่างพูดช่างคุย หากลูกจะเริ่มพูดช้าและพูดน้อย แม้กังวลใจแต่เธอก็ไม่เอะใจว่าจะเป็นปัญหาแต่อย่างใด อย่างไรก็ตาม อาการพูดช้าคงเป็นสิ่งเดียวที่พลายจะเหมือนพราวผู้พี่ เพราะอาการเฉพาะตัวหลายอย่างนั้นน่าเป็นห่วงอย่างมาก คิดได้ดังนั้น สาวจึงตัดสินใจพาพลายไปตรวจเชคอาการที่สถาบันราชานุกูล

แล้วผลการทดสอบก็พบว่า พลายเป็น ออทิสติกขั้นรุนแรงโดยสมบูรณ์ โดยผลการประเมินเข้าเกณฑ์อาการออทิสติกครบทั้งหมดทุก 15 ประการ

“เรารู้สึกว่ายังกับฝันไป ออทิสติกคืออะไร เราไม่เข้าใจเลย” สาวบอกถึงความรู้สึกที่ยังจำได้ดีเธอพูดแค่นั้น และเงียบงัน ดวงตาทอประกายแวววับด้วยน้ำตาที่ฉาบฉายจนคลอตา ด้านผู้เป็นพ่อเล่าว่า

“หมอบอกว่าลูกผมเป็น ออทิสติก สเปรคตรัม สเปคตรัมอะไรสักอย่าง ผมไม่เข้าใจเลยว่ามันคืออะไร”

ในวันนั้น คุณหมออธิบายให้ฟังยืดยาว แต่ราวกับหูชา สมองไม่รับรู้ หรือข้อมูลที่ซับซ้อนมากเกินไป ทั้งสองกลับบ้านมาพร้อมลูกน้อยด้วยความมึนงง และเมื่อได้สติจึงเปิดอินเตอร์เน็ตค้นคว้าข้อมูล

โรคออทิสติกเป็นความผิดปรกติของสมองแบบหนึ่งที่เกิดขึ้นในเด็ก ทำให้มีปัญหาด้านภาษาและการสื่อสาร ในกรณีที่รุนแรงอาจพูดช้าหรือพูดไม่ได้เลย นอกจากนี้ยังมีความผิดปรกติทางด้านสังคมและปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น ชอบอยู่ในโลกของตัวเอง ไม่เข้าใจอารมณ์ความรู้สึกนึกคิดของผู้อื่น ในกรณีที่รุนแรงและขาดการฝึกฝนในการอยู่ในสังคม อาจเป็นผู้ทุพพลภาพที่ไม่สามารถพึ่งพาตนเองได้ตลอดชีวิต

อาการป่วยออทิสติกยังไม่สามารถหาสาเหตุที่แน่ชัด แต่ที่ชัดแจ้งคือ เด็กป่วยด้วยภาวะนี้มากขึ้นทุกปีและเป็นเพิ่มขึ้นทั่วโลก

“ผมอ่านข้อมูลเยอะๆแล้วร้องไห้เลย ผมร้องไห้มาก ผมไม่รู้จะทำยังไง” พรรณเล่าด้วยดวงตาสับสน เขาส่ายหน้าบอกอาการตั้งตัวไม่ติด ณ ขณะนั้น ด้าน สาวบอกว่า “พอรู้ข้อมูลแล้วเราอยากตายนะ เราถามตัวเองว่าฉันตายได้มั้ย แต่ถ้าตายแล้วลูกจะอยู่ยังไง เราเลยไม่ทำ”

autism-and-mom08

รูปสมาชิกในครอบครัวของสาวในรูปขาดเพียงคนเดียวคือ สนิท นิลอ่อนผู้เป็นแม่

คลื่นชีวิต วิกฤติครอบครัว

การเจ็บป่วยอย่างรุนแรงของลูกหรือคนในครอบครัวเป็นสาเหตุหนึ่งที่ทำให้ครอบครัวของหลายชีวิตต้องถึงจุดจบ กรณีครอบครัวของคุณสาวแม้จะยังเดินทางไม่ถึงจุดนั้น แต่ก็ใกล้เคียง

ในห้องเช่าที่เคยอบอุ่นกลับกลายเป็นความอ้างว้างราวสุญญากาศ หนูน้อยยังคงกรีดร้อง เดินโขย่งเขย่ง สะบัดมือ สะบัดหัวและอาละวาด ผู้เป็นแม่กลับเหม่อลอย และมองดูลูกอย่างเจ็บปวด คืนแล้วคืนเล่าที่เธอใช้น้ำตาระบายความอึดอัดคับข้องใจอย่างไร้ทางออก ความทุกข์ระทมเช่นนี้ที่เธอแบกรับไว้จนหนักอึ้งกว่า 3 เดือน เมื่อมากเข้าๆ วันหนึ่งเธอก็รู้สึกราวกับพลัดตกลงมาจากที่สูง เจ็บปวด แต่สิ้นสุด เธอสะดุ้งตื่นและบอกตัวเองว่า ถึงเวลาต้องยอมรับความจริง !

แต่ทว่าสำหรับผู้เป็นพ่ออาการป่วยของลูกได้แปรเปลี่ยนเขาให้กลายเป็นคนขี้เหล้าเมายากว่า 1 ปี

“แต่ก่อนผมกินเหล้าบ้างแต่ก็สนุกๆกับเพื่อน พอลูกป่วย ผมกินเหล้าเมาทุกวัน เมามาก ผมเสียใจ มันไม่มีทางออก ผมกินให้เมา มาถึงบ้านจะได้หลับไปเลย ไม่ต้องเห็นลูก พลายสะบัดมือสะบัดหัว กรีดร้อง วิ่งพล่านกระโดดไปมา คือ เหมือนคนบ้า ผมทำใจ ทนดูไม่ได้”

หลังจากที่ สาวยอมรับความจริงได้ เธอจึงทุ่มเทกำลังกำลังแรง กำลังใจเพื่อช่วยเหลือลูกทุกอย่าง เมื่อมีกิจกรรมบำบัดอาการเด็กออทิสติกที่ไหน เธอก็จะไปทั้งเสียเงินและไม่เสียเงินแต่เมื่อมาปรับใช้กับลูกก็ยังไม่มีวี่แววว่าพลายจะดีขึ้น แต่ทั้งที่ยังไม่ดีขึ้น สาวก็ไม่ลดละ เธอยิ่งฝึกลูกมากขึ้นๆ

“ตอนแรกเราไม่รู้ว่าจะฝึกเขาอย่างไร คิดง่ายๆ ว่า เธอสะบัดมืออีกแล้วใช่มั้ย มาวาดรูป มาปรบมือ มาร้องเพลงกับแม่เลย แม่จะไม่ให้หนูว่างเลย จะอยู่ด้วย 24 ชั่วโมง เอาให้รู้กันไปเลย เธอจะได้ลืมพฤติกรรมเดิมๆนั้นเสีย”

ความจริงจังมุ่งมันที่จะทำให้ลูกชายหายขาดจากอาการที่เป็นอยู่ทำให้เธอหลงลืมคนอื่นๆที่สำคัญในครอบครัว กว่าจะรู้ตัวคนเหล่านั้นก็กำลังส่งเสียงถอยห่างจากเธอ

“เราลืมไปเลยว่ามีลูกสาวอีกหนึ่งคน เราไม่ได้พูดคุยอะไรกับลูกเลย กว่าจะนึกได้เราเลยกลับไปถามไถ่ลูกเรื่องเรียน ลูกหันมาพูดกับเราเหมือนน้ำตาจะตก เวลาเขาพูดกับเราเหมือนเขาจะร้องให้ตลอดเวลา ส่วนคุณแม่ก็มีอาการซึมเศร้า เพราะเราไม่มีเวลาดูแลเขาเลย คุณแม่เลยกลับไปอยู่กับน้องสาวที่จังหวัดอ่างทองช่วงหนึ่ง”

“แม่เหมือนจะลืมไปเลยว่ามีหนูอยู่อีกคน” พราว ชญากชมน บุญสนอง วัย 16 ปี เล่าถึงความรู้ในครั้งนั้น

การที่สาวยอมรับความจริงได้แล้ว และอยากจะก้าวเดินต่อไปข้างหน้า กลับสวนทางกับสามีที่ยังคงกินเหล้าเพื่อปิดหูปิดตาไม่รับรู้เรื่องราว ทั้งคู่จึงมีเหตุให้ทะเลาะกันรุนแรงไม่เว้นแต่ละวัน

“หยุด พอสักทีทำยังไงมันก็ไม่ดีขึ้นหรอก”
“ปล่อยมัน มันไม่หายหรอก”

“หันกลับมาดูแลผม ดูแลลูกอีกคนบ้าง” ในที่สุดคำพูดเหล่านี้ของสามีได้กัดกร่อนจิตใจที่ฮึดสู้ของสาวให้เริ่มท้อถอย เหนื่อยล้าและอ่อนแรง แต่ก็นับเป็นจุดเปลี่ยนที่ทำให้คู่ชีวิตที่เป็นฝ่ายเรียกร้องกลับหันมาเป็นฝ่ายปลอบโยนเธอ

“พอเขาเริ่มท้อถอยจริงๆ ผมจึงตกใจ ทำให้ผมเริ่มคิดได้ ว่าไม่ว่าลูกจะดีขึ้นหรือไม่ เราก็ต้องช่วยกัน”

หลังจากนั้น ทั้งสองจึงพาลูกกลับไปที่สถาบันราชานุกูลอีกครั้ง จนได้แนวทางกลับมาฝึกฝน บำบัดลูกที่บ้าน

“พยาบาลบอกว่า เราต้องใจแข็ง อย่ายอม อย่าตามใจลูก เราจำทุกคำแล้วก็กลับมาใช้กับลูก เย็นวันนั้นกลับมาบ้าน พลายอยากกินนมมาก เราวางนมบนโต๊ะ เขาอยากกินแต่เขาไม่พูด เอาแต่กรีดเสียง ร้องให้ ดิ้นพล่าน วิ่งไปมา เราปล่อยให้เขาร้อง พลายร้องอยู่ 4 ชั่วโมง จึงหลุดคำว่า นม ออกมา”

คำว่า “นม” คำแรกที่ลูกพูดออกมา แม้ไม่ใช่คำว่า พ่อ หรือ แม่ แต่ก็ทำให้เธอตื้นตันจนบอกไม่ถูก เขาและเธอรู้ว่า ลูกจะต้องพูดคำอื่นๆได้อีก ขอเพียงเชื่อมั่น และยังฝึกฝนลูกต่อไปไม่หยุดหย่อน ไม่ล้มเลิก

autism-and-mom03

แม่สาวอ่านหนังนิทานให้พลายฟัง เพื่อพัฒนาทักษะภาษาและการฟัง

autism-and-mom09

พลาย ภัทรชมน นิลอ่อน กำลังออกกำลังกายด้วยการกระโดดแทรมโปลีนที่หน้าห้องเช่าอันเป็นบ้านพักอาศัย

โรงเรียนในบ้าน

การได้เข้าอบรมการฝึกลูกให้ทำกิจวัตรประจำวันด้วยตัวเองที่สถาบันราชานุกูล ทำให้สาวได้รับรู้ถึงอาการออทิสติกที่รุนแรงแตกต่างกันหลายระดับ บางคนโตเป็นวัยรุ่นแล้วแต่กล้ามเนื้อข้อมือไม่แข็งแรง ทำให้ยังจับดินสอเขียนหนังสือไม่ได้ บางคนยังทำร้ายตัวเองและคนรอบข้างอย่างรุนแรง และยังไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ และที่สำคัญเธอรู้แล้วว่าออทิสติกยิ่งตรวจพบเร็ว ยิ่งฝึกฝนเร็วโอกาสที่เด็กจะสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปรกติในสังคมก็ยิ่งมีมาก เมื่อสามีขอร้องให้เธอลาออกจากงานเพื่อดูแลลูก เธอจึงตัดสนใจลาออกด้วยความยินดี เธอรู้ อย่างอื่นรอได้ แต่ลูกรอไม่ได้

“ตอนเราออกจากงาน ฐานะในครอบครัวก็แย่มาก รายได้ที่เคยมีเดือนละสามหมื่นกว่าบาทหายไปเลย แต่เราโชคดีที่สามียอมรับความจริงได้แล้ว และคอยสนับสนุน”

ด้านพรรณ หลังภรรยาลาออก เขาตัดสินใจนำรถกระบะคันเก่าไปรีไฟแนนซ์เพื่อออกรถแท็กซี่มาขับช่วงกลางวันเพื่อหารายได้เสริมให้กับครอบครัวในอีกช่องทางหนึ่งด้วย

และนับจากสาวออกจากงาน การเรียนรู้ ฝึกฝนเพื่อให้ลูกหัดพูดและดูแลตัวเองได้จึงเริ่มต้นขึ้นอย่างเป็นระบบ โดยเริ่มแรก เธอเริ่มใช้หนังสือภาพกับลูกเพราะเด็กออทิสติกจะเรียนรู้จากภาพได้อย่างรวดเร็ว

“เราใช้หนังสือนิทานสอนลูกให้เรียนรู้สิ่งต่างๆ ตอนแรกเขาไม่สนใจ เราอ่าน เขาก็วิ่งมาฉีก ไม่สนใจ เราก็ไม่เลิกอ่าน อ่านอยู่คนเดียว เหมือนอ่านให้ตัวเองฟัง ใส่น้ำเสียงให้ตื่นเต้นน่าสนใจ เขาก็เริ่มแอบมอง แอบดู”

เป็นเวลากว่า 2 ปีที่คุณสาวอ่านหนังสือให้ลูกฟังอย่างไม่ย่อท้อ จนในที่สุดพลายก็เปิดใจรับหนังสือเป็นเพื่อนสนิท ขณะอ่านหนังสือพลายนิ่งเฉยขึ้น ซึ่งเมื่อเกิดความนิ่งขึ้น ทำให้การบำบัดด้วยกิจกรรมอื่นๆได้ผลดีตามมาด้วย นับวันเพื่อนสนิทของพลายได้เดินเข้ามาอยู่ในห้องเช่าแคบๆนี้มากขึ้นๆ จากหลายสิบเล่มเป็นหลายร้อยเล่ม จนสาวต้องคัดเลือกไปแบ่งปันให้แก่ลูกๆของเพื่อนๆที่สถาบันราชานุกูล สองมือของเธอยังจับมือของลูกถูสบู่บนร่างกายตัวเอง จับไม้กวาด ไม้ถูพื้น ลากไล้ไปตามพื้นบ้าน จนลูกค่อยๆดูแลตัวเอง และช่วยเหลืองานบ้านได้เอง

ในเรื่องสุขภาพ พลายมีปัญหาในเรื่อง ความแข็งแรงของข้อต่อตามร่างกาย สาวเกรงว่า พลายจะมีปัญหาในการจับดินสอและจะเรียนไม่ทันเพื่อนๆ ทุกเย็น เธอจึงจัดกิจกรรมให้ลูกได้ออกกำลังกายด้วยการโยนบอลหรือกระโดดเทมโปลีนที่บริเวณทางเดินแคบๆหน้าห้องเช่านั่นเอง

เมื่อพลายนิ่งได้มากขึ้น พูดเป็นคำๆได้มากขึ้น สาวจึงมีเวลากลับไปดูแลลูกอีกคนหนึ่งที่เธอหลงลืม ละเลยมานาน

“เรากลับไปพูดคุยกับพี่พราวดีๆ ว่าแม่กำลังทำอะไรอยู่ แล้วน้องอาการดีขึ้นยังไง น้องชอบอ่านหนังสือมาก พราวก็ช่วยอ่านหนังสือให้น้องฟังได้ เขาก็ลองทำแล้วก็มาช่วยเราดูแลน้องมากขึ้น”

ด้านสามี แม้จะไม่ถนัดในการอ่านการเล่านิทานให้ลูกฟัง แต่ก็พาลูกไปทำกิจกรรมบำบัดด้วยวิธีอื่นๆที่สามารถเสริมพัฒนาการของลูกได้เช่นเดียวกัน ไม่ว่าจะเป็น การขี่ม้า การเล่นดนตรี

“เรามีรถแท็กซี่แล้ว เราก็พาลูกไปไหนต่อไหนได้ง่ายขึ้น” พรรณเล่าอย่างยิ้มๆ

autism-and-mom05

พลายวัย 9 ปี มอบพานไหว้ครูให้แก่ครูเดือน ครูการศึกษาพิเศษ

autism-and-mom06

พนิดา รัตนไพโรจน์ พยาบาลจิตเวชเด็ก ชำนาญการพิเศษ สถาบันราชานุกูลกำลังอธิบายถึงการปรับตัวของเด็กออทิสติกที่จะอยู่ในสังคม

โรงเรียน สนามชีวิตจริงที่ต้องหัดให้เดิน

สำหรับพ่อแม่ของเด็กออทิสติกหลายคน การที่ลูกสามารถเรียนร่วมกับเด็กปรกติเป็นความหวังหนึ่งที่สำคัญ พวกเขาไม่ได้คาดหวังว่าลูกจะมีความสามารถทางวิชาการที่ล้ำเลิศ ขอเพียงให้เป็นสนามฝึกฝนลูกในการอยู่ร่วมกับสังคมได้มากขึ้น

กรณีของพลายก็เช่นกันเมื่อเริ่มสามารถสื่อสารได้บ้าง ฟังคำสั่งเข้าใจ เมื่ออายุได้ราว 5 ขวบ สาวจึงนำลูกเข้าเรียนระดับอนุบาลที่โรงเรียนพิบูลประชาสรรค์ ซึ่งตั้งอยู่ใกล้กับสถาบันราชนุกูล

ที่โรงเรียนแห่งนี้ เพื่อนนักเรียนที่มีความต้องการพิเศษเฉกเช่นพลาย มีอยู่เป็นจำนวนมาก การดูแลเด็กของครูบาอาจารย์ จึงเป็นไปอย่างละเมียดละไม ทั่วถึง จนเมื่อจบจากโรงเรียนแห่งนี้และเข้าเรียนต่อระดับประถมศึกษาที่โรงเรียนบางจาก (นาคเผื่อนอุปภัมภ์) โรงเรียนใกล้บ้านที่มีนักเรียนทั้งชาย หญิง และส่วนใหญ่มาจากครอบครัวที่หาเช้ากินค่ำ สนามชีวิตที่ทดลองการอยู่ร่วมกับคนปรกติจึงเริ่มขึ้นโดยแท้จริง

ภายในห้องเรียน ชั้น ป.1 เด็กชายนั่งพูดพึมพำอยู่กับโลกของตัวเอง หน้าชั้นเรียน คุณครูยังคงพูดสอนไปอย่างต่อเนื่อง ทันใดนั้น พลายก็ลุกยืนกระโดด และหัวเราะชอบใจ ส่งเสียงเอิ้ก อ๊าก ไปทั่วห้อง คุณครูต้องเดินมาปลอบโยนให้เขานั่งอย่างสงบอยู่หลังห้อง หากแต่เด็กชายก็จะสงบอยู่เพียงแวบเดียว ไม่นานเขาก็จะกลับไปกระโดดเหมือนเคย ยิ่งหากรู้สึกโมโหหงุดหงิด เขาก็จะกรีดร้องออกมา เสียงกรีดร้องของพลาย เคยดังจากสนามเด็กเล่นถึงชั้น 4 ของอาคารเรียน เหล่านี้คือความทรงจำที่หลายๆคนยังจดจำได้ เมื่อนึกถึงพลายในช่วงชั้น ป.1

ความโชคดีต่อการปรับตัวเพื่ออยู่ร่วมกับเด็กปรกติยังมีอยู่บ้าง นั่นคือในช่วงชั้นที่ขึ้น ป.2 พลายยังนั่งไม่สงบและยังชอบกรีดร้องเช่นเดิม หากแต่อาการเหล่านี้เริ่มหายไป เมื่อหลังห้องเรียนมีมุมหนังสือ หนังสือมากมายหลากหลายประเภท และเมื่อไม่มีสมาธิเพียงพอที่จะฟังครู เด็กชายจึงไปนั่งอ่านหนังสืออยู่หลังห้อง อย่างสงบเงียบไม่รบกวนใครๆ

นอกจากนี้ยังเป็นช่วงที่สำคัญเพราะโรงเรียนได้บรรจุครูเพิ่มเข้ามาคือ ครูเดือน นารีรัตน์ เจริญเดช ครูการศึกษาพิเศษที่จะเข้ามาดูแลเด็กนักเรียนที่มีอาการพิเศษ เช่น สมาธิสั้น บกพร่องทางด้านการเรียนรู้ ออทิสติก และอีกหลายคนที่มีอาการเหล่านี้ผสมรวมกัน นับรวมได้กว่า 10 ชีวิตในโรงเรียนแห่งนี้ และครูคนนี้เองที่ได้เข้ามาเป็นครูประจำชั้นของพลาย

“ครูการศึกษาพิเศษไม่ได้ดูเรื่องการเรียนของเด็กพิเศษอย่างเดียว เราต้องดูแลชีวิตส่วนตัวของเขาด้วย เด็กบางคนต้องกินยาตอนกลางวัน เราต้องคอยถามว่าเขากินหรือยัง”

“ กรณีพลาย เขารั้นมากนะ เคยทำข้อสอบแล้วจู่ๆก็จะฉีกข้อสอบเลย เราบอกว่า ฉีกก็ได้ แต่ก็ต้องเขียนใหม่ เขาฉีกอีกเราก็ให้เขียนใหม่ คัดลายมือ ตัวโย้เย้ไม่ตั้งใจเขียน เขาก็จะฉีก เราก็ให้เขาเขียนใหม่ เขียนจนกว่าจะสวย เราไม่ยอม เขาก็ทำได้จริงๆ”

ครูการศึกษาพิเศษนั้นมีอยู่ในเพียงบางโรงเรียน และในโรงเรียนที่มีนั้น แม้ครูจะพยายามทำหน้าที่อย่างเต็มที่ แต่ก็ยังไม่อาจช่วยเหลือเด็กได้ทุกคน

“ยังมีเด็กที่มีอาการเสี่ยงอยู่อีกเยอะ หลายคน เราดูออก แต่ทำได้เพียงบอกผู้ปกครองว่าให้พาลูกไปตรวจไหม แต่ส่วนใหญ่ผู้ปกครองเขาก็ไม่ยอมรับพอไม่พาลูกไปตรวจ ไม่มีใบรับรองแพทย์ ไม่มีบัตรคนพิการ เราก็ดูแลเด็กได้ไม่เต็มที่”

ปัจจุบันแม้ครูเดือน จะไม่ได้เป็นครูประจำชั้นแล้วเพราะพลายขึ้นชั้น ป. 3 แต่ครูเดือนก็มักจะเดินมาสังเกตพฤติกรรมของพลายในชั้นเรียนเสมอ

ในวันไหว้ครูที่เพิ่งผ่านมา ทางโรงเรียนจัดกิจกรรมประดิษฐ์พานไหว้ครู พลายทำพานด้วยผลเงาะและตกแต่งรอบพานด้วยดอกรักที่ร้อยเป็นสร้อยห้อยอยู่ข้างๆ เมื่อถึงเวลาที่ให้นักเรียนนำพานไปไหว้ครู ด้วยใบหน้านิ่งเฉยและไม่แสดงอารมณ์เช่นเดิม พลายเดินนำพานไปมอบให้ครูเดือน ทั้งโรงเรียนและแม่สาวจึงเป็นที่รู้กันว่า ทั้งสองคนยังคงสนิทสนมกันแม้ว่า ครูเดือนจะไม่ได้เป็นครูประจำชั้นของพลายแล้ว

นอกจากนี้พลายยังชอบวาด รูปล่าสุดที่เขาวาดคือรูปโรงเรียนที่มี คุณครูชายหญิง ยืนโอบไหล่นักเรียนหญิงและชายอยู่ที่หน้าเสาธง โดยพลายแต่งเรื่องต่อยอดจากภาพที่เขาวาดว่า

“มีชายแปลกหน้ามาที่หน้าโรงเรียน เราต้องวิ่งเข้าไปในโรงเรียน เข้าไปหาคุณครู ให้ไล่คนแปลกหน้า” เด็กชายหัวเราะเอิ๊กอ๊าก

โรงเรียนอาจทำให้พลายมีรอยยิ้ม และได้รู้จักการสร้างความสัมพันธ์ แต่สิ่งนี้เหล่านี้ไม่ใช่ทั้งหมดที่เด็กชายรู้สึก เมื่อผู้เป็นแม่สังเกตและรับรู้ว่า ลูกชายชายตระหนักถึงความแตกต่างบางอย่างที่เขาไม่เหมือนเพื่อนคนอื่นมากขึ้น

“วันไหนที่เขาเห็นว่าชุดนักเรียนเขาไม่เหมือนเพื่อนบางคน เขาจะกลับมามาถาม เราทำตามระเบียบที่โรงเรียนทุกอย่างเลย แต่พ่อแม่บางคนไม่แก้ไขชุดนักเรียนลูกให้ถูกต้อง เราเลยไม่รู้จะอธิบายให้ลูกเข้าใจได้อย่างไร หรือบางทีเห็นเพื่อนเขาดึงถุงเท้าขึ้นมาถึงหัวเข่า ก็อยากจะทำเหมือนเขาบ้าง พลายมีโลกส่วนตัวเหมือนเดิมนะ แต่แม่รู้ว่าเขาอยากเหมือนเพื่อนมากขึ้น”

นอกจากตระหนักรู้ถึงความแตกต่างของตัวเองแล้ว เด็กชายอาจมีความรู้สึกว่าอยากพิสูจน์ตัวเองอีกด้วย

เมื่อปิดเทอมในเดือนเมษายนที่ผ่านมา สาวได้พาพลายไปเยี่ยมน้าสาวและคุณตาที่จังหวัดอ่างทองเช่นทุกปี หากเพียงแต่ปีนี้ ที่วัดจันทร์ใกล้บ้าน ได้จัดงานอุปสมบทสามเณรภาคฤดูร้อน มีเด็กชายหัวกลมมากมายมารวมตัวกันอยู่ที่วัดนี้ เมื่อพลายไปไหว้พระ ได้เห็นเด็กๆมากมาย เขาจึงบอกกับแม่ว่า “พลายอยากบวช พลายบวชได้ไหมครับ” ผู้เป็นแม่เอง คิดว่าได้ฝึกฝนลูกให้ดูแลตัวเองได้ทุกอย่างแล้ว จึงอยากให้ลูกได้ลองอยู่ด้วยตัวเองด้วยเหมือนกัน

“ตลอดเวลาที่บวชเณรอยู่ 18 วัน เราไปหาเขา เขาก็ให้เรากลับ เขาบอก แม่กลับเถอะ แม่กลับเถอะ มีอยู่ครั้งหนึ่งเราโทรไปหาเข้ามือถือน้องสาว ตอนนั้น เขาอยู่ได้ 9 วันแล้ว เขาถามแม่ว่า “ถ้าพลายทำได้ พลายจะหายเป็นออทิสติกใช่ไหม” เราแปลกใจนะ ก็บอกเขาว่า พลายทำได้นะ ให้พลายตั้งใจ ”

แน่นอนว่าสักวันหนึ่ง เด็กออทิสติก ต้องรู้จักตัวเองว่าเขามีความบกพร่องและเขาแตกต่างจากเพื่อนคนอื่นๆอย่างไร แต่สิ่งสำคัญที่มากกว่านั้นคือเมื่อรู้แล้วเขามองตัวเองและให้คุณค่าตัวเองอย่างไร เรื่องนี้ พนิดา รัตนไพโรจน์ พยาบาลจิตเวชเด็กชำนาญการพิเศษ สถาบันราชานุกูล ผู้พยายามสร้างสรรค์นิทานและหนังสือเพื่อพัฒนาเด็กออทิสติกมากว่า 30 ปี สะท้อนว่า
“ อาการออทิสติกยิ่งรู้เร็ว และบำบัดฝึกฝนเร็ว โอกาสที่เด็กจะสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปรกติเหมือนเด็กทั่วไปก็ยิ่งมีสูง ตัวเขาเองเมื่อโตขึ้นย่อมต้องรู้ถึงข้อแตกต่างของตัวเองกับคนอื่นๆ แต่ภายในตัวเขาก็มีหลายเรื่องที่เหมือนเราทุกๆคน เขายังมีแรงขับเคลื่อนทางเพศ ที่จะพัฒนาไปตามช่วงวัย ซึ่งตรงนี้ต้องได้รับการขัดเกลาให้เด็กแสดงพฤติกรรมออกไปอย่างเหมาะสม ซึ่งหากไม่มีความเข้าใจตรงนี้ เด็กอาจแสดงออกไปอย่างชัดเจนและอาจรู้สึกขัดแย้ง และเสี่ยงที่จะเกิดเป็นโรคอื่นๆตามมา เช่น โรคซึมเศร้า” ซึ่งจากประสบการณ์ที่ได้ติดตามคนไข้หลายคนมาอย่างต่อเนื่องเธอพบว่า “ แต่เราช่วยลดช่องว่างความแตกต่างของเด็กออทิสติกกับเด็กปรกติได้ ด้วยการฝึกฝนขัดเกลา ให้เขาช่วยเหลือตนเอง ให้เขาได้ทำเหมือนที่เด็กปรกติทำได้ เขาจะเกิดความภาคภูมิใจในตัวเอง ว่าเขาก็ทำได้”

สาว คงตระหนักดีถึงความสำคัญในข้อนี้ การเรียนรู้ของเธอที่สร้างเสริมแก่ลูก จึงเป็นไปอย่างก้าวหน้า สร้างสรรค์ และไม่เคยหยุดอยู่กับที่

“เราอย่าประเมินความสามารถของลูกต่ำ ต่ำไม่ได้เพราะจะเป็นการจำกัดขีดความสามารถของลูก เขาต้องได้เรียนรู้มากขึ้น อย่างค่อยเป็นค่อยไป”

เป็นเวลาเดือนกว่าแล้ว นับตั้งแต่ที่พลายเปิดเทอมขึ้นเรียนชั้น ป.3 สาวตัดสินใจมาส่งลูกแค่ปากทาง ระยะทางหลังจากนี้ที่ต้องคดเคี้ยวอีกหลายซอกซอย พลายจะต้องเดินทางไปให้ถึงโรงเรียนด้วยตัวเอง และหลังเลิกเรียนพลายต้องกลับออกมาจากโรงเรียนเพื่อมาเจอแม่ ที่ห้างเดอะฟิลตรงปากทางจุดเดิมที่แม่มาส่ง ด้วยการนั่งวินมอเตอร์ไซค์ที่เขาเคยนั่งไปกับแม่ และแน่นอนเด็กชายต้องฝึกความสามารถในการพูดสื่อสารกับคนขับให้รู้เรื่อง ชัดเจน

และเด็กชายก็ทำมาได้เดือนกว่าแล้ว เธอมีความหวังว่า อีกหนึ่งเดือนต่อไปข้างหน้า เธอจะฝึกให้ลูกนั่งรถประจำทางจากปากทางนี้ให้ไปถึงบ้านได้เอง

ในวันนี้ก็เป็นเช่นเดิมที่การเรียนรู้ของ เด็กชายต้องดำเนินต่อไป ภายในห้องเรียนชั้น ป.3 คุณครูกำลังสอนวิชาวิทยาศาสตร์ ภายในห้องเด็กๆนั่งแยกกันเป็นกลุ่ม 4 กลุ่มกลุ่มละ 6 คน คุณครูเปิดหนังสือภาพรูปไดโนเสาร์ชูขึ้นและถามคำถามให้เด็กๆช่วยกันตอบ เด็กๆส่งเสียงตอบดังฟังชัด เจื้อยแจ้วอย่างตั้งใจ

พลายนั่งเงียบ คางหมอบเกยอยู่บนหนังสือภาพไดโนเสาร์ที่ครูให้พลายไว้ดูใกล้ๆเป็นกรณีพิเศษ เด็กหญิงที่นั่งอยู่ซ้ายมือของพลายก็อยากดูรูปแบบใกล้ๆบ้าง จึงชะโงกหัวเข้าไปใกล้และพยายามยกแขนพลายที่ปิดทับหนังสืออยู่

เด็กชายรู้สึกหงุดหงิดและไม่สบายใจอยู่แล้วที่มีคนมาถูกเนื้อต้องตัว เมื่อเด็กหญิงมาคลอเคลียอยู่ใกล้ๆ เขาจึงยกหนังสือภาพขึ้น หวังจะทุ่มหัวเพื่อนให้ถนัดมือ แต่เขาก็ยกหนังสือขึ้นเหนือหัว เงื้อง่าไว้อย่างนั้น และสักพักก็วางลง

ในคาบเรียนวิชาต่อไปคือ คอมพิวเตอร์ คุณครูให้นักเรียนหัดวาดรูปในคอมพิวเตอร์ เด็กชายจดจำภาพสัตว์ทั้ง 5จากนิทานที่แม่เล่าให้ฟังได้ จึงวาด กบ ตัวตุ่น ผึ้งน้อย ช้างพลาย และแมวเหมียวได้ออกมาอย่างสวยงาม

หลังจากวิชานี้ พลายจะได้พักเบรก แล้วเขาก็จะทำเหมือนเดิม เช่นที่เคยทำคือ เดินไปที่สหกรณ์ ซื้อขนมปังและน้ำหวานมานั่งดื่มอย่างเงียบๆ

ความตื่นเต้นดีใจ จนกระโดดเหยงออกมาจะเกิดขึ้นอีกครั้งก็ตอนที่โรงเรียนให้เข้าแถวเพื่อเตรียมตัวกลับบ้าน ยิ่งนักเรียนข้างหน้าถูกปล่อยแถวออกไปนอกโรงเรียน สีหน้าดีใจ ตื่นเต้นยิ่งปรากฏชัดบนใบหน้าของเด็กชาย

แต่ทว่า แม้เป็นระยะเวลาสักพักแล้ว ที่สาวให้ลูกเดินทางออกจากโรงเรียนไปปางทางด้วยตัวเอง แต่ผู้ปกครองพ่อค้า แม่ค้าที่ขายขนมอยู่หน้าโรงเรียน บางคนยังไม่รู้ถึงกระบวนการนี้ จึงรั้งตัวไว้ ไม่ให้พลายเดินออกไปเพียงลำพัง “รอแม่มารับนะ อย่างเพิ่งออกไป” ลุงๆป้าๆ พูดกับพลายอย่างนั้น แต่ด้วยอับจนถ้อยคำและความสามารถในการร้อยเรียงประโยค เด็กชายไม่รู้จะอธิบายกับพวกเขาได้อย่างไร เขาเพียงแต่บอกว่า “โทรหาแม่สิๆ” และบอกเบอร์โทรศัพท์ของแม่แก่ป้าคนขายน้ำแข็งใสอย่างแม่นยำ ขณะที่ป้ากำลังคุยโทรศัพท์กับสาว เด็กชายเริ่มสั่นขา สั่นแขนอย่างร้อนรนใจ “แม่รออยู่ๆ” เมื่อถูกปล่อยตัวออกมา เขารีบวิ่งข้ามถนนไปหาวินมอเตอร์ไซค์

“ไปเดอะฟิวส์ครับ” พลายขึ้นค่อมมอเตอรไซค์และบอกเขาด้วยท่าทางทีดีใจ

“นี่คือเหตุการณ์ที่เรามีความสุขมากนะ เขาขอความช่วยเหลือจากคนอื่นได้ เขารู้เรื่อง เราได้ยินเสียงเขาแว่วในโทรศัพท์ชัดเจนเลย” สาวเล่าถึงเหตุการณ์เมื่อไม่นานมานี้ด้วยดวงตาทอประกายวิบวับแห่งความภาคภูมิใจ

autism-and-mom07

สาวนฎชมน นิลอ่อน และกลุ่มนิทานสร้างกำลังเป็นจิตอาสาแสดงการเล่านิทานอย่างสนุกสนานให้แก่คุณแม่ที่มีลูกเป็นออทิสติก

โรคของหนู เปิดโลกใหม่ของแม่

จากวันแรกที่รู้ว่าลูกเป็นออทิสติก สาวเคยนึกเสียใจ ร้องให้ ว่าทำไม เด็กคนนี้ต้องมาเกิดกับตัวเอง นึกไปถึงขั้นที่อยากให้ตัวเองตายไปเสียจากโลกนี้ให้รู้รอดไป มาวันนี้ วันเวลาแต่ละวัน แต่ละคืนที่เธอตัดสินใจที่จะอยู่เคียงข้างลูกและต่อสู้ทุกหนทางเพื่อให้ลูกมีอาการที่ดีขึ้น ได้ทำให้เธอมีมุมมองที่แตกต่างออกไป

“เรามองย้อนกลับไป เราตัดสินใจถูกแล้วที่ลาออกจากงาน มันคุ้มมากกับการได้ชีวิตคนคนหนึ่งกลับคืนมา”

“ถ้าเรายังทำงานอยู่ ครอบครัวคงไม่เป็นหนี้เหมือนตอนนี้ เราคงมีเงินเยอะ แต่พลายคงไม่สามารถใช้ชีวิตได้ ถ้าเรายังทำงานอยู่เรารู้ตัวเลยว่าตายไม่ได้ ลูกขาดฉันไม่ได้ แต่ตอนนี้ไม่ใช่ เขาอยู่ได้ อยู่กับพ่อ อยู่กับพี่ ไม่มีเราลูกก็อยู่ได้ ”

นอกจากการได้สร้างชีวิตให้กับลูกชายแล้ว อาการป่วยของลูกเองก็ได้นำพาเธอออกเดินทางไปสู่พื้นที่ใหม่ๆ ที่เธอไม่เคยได้รู้จักสัมผัส ทั้งการอบรมฝึกฝนลูกที่สถาบันราชานุกูล และการเข้าร่วมกิจกรรมนิทานบำบัด หลายต่อหลายครั้ง สาวได้เห็นถึงชะตากรรมของชีวิต และเรื่องราวอันแตกต่างหลากหลายของผู้คน จนเธอรู้สึกเข้าใจและเต็มตื้นกับทุกชีวิตที่พยายามต่อสู้เพื่อยืนหยัดในวันพรุ่งนี้ ด้วยความหวังว่าจะดีกว่าเดิม

ในวันนี้ที่ลูกชายมีอาการดีขึ้น และสามารถใช้ชีวิตด้วยตัวเองได้ตามสมควร สาวจึงรวมกลุ่มกับเพื่อนๆที่ได้พบและสนิทสนมกันที่สถาบันราชานุกูล ตั้งเป็นกลุ่มจิตอาสา ‘นิทานสร้างได้’ เพื่อทำกิจกรรมสาธิตการเล่าและการใช้นิทานเพื่อบำบัดอาการออทิสติกของลูกให้แก่คุณแม่หลายๆคน และในบางครั้งที่แม่คนนี้จะออกไปสวมหมวกกระต่าย หมวกคุณหมีและแสดงท่าทางต่างๆเพื่อสร้างเสียงหัวเราะแห่งความสุขให้แก่คุณแม่และลูกที่ป่วยเป็นออทิสติก เธอก็มักจะชวนพลายไปทำกิจกรรมเล่านิทานด้วย

“พลายสามารถเล่านิทานได้ดี แม้บางท่อนบางตอนจะรัวเร็ว แต่ลูกรู้แล้วว่า ตอนไหนที่ตัวละครรู้สึกตื่นเต้นดีใจ และตอนไหนที่พวกเขาเศร้าเสียใจ”

และเฉกเช่นเดียวกับเด็กที่ทั่วไป ที่เมื่อเขาดีขึ้นจากความเจ็บป่วย ย่อมนำความรู้สึกสดชื่นและมีชีวิตชีวามาสู่ครอบครัว

สนิท นิลอ่อน คุณยายที่เคยเลี้ยงพลายเมื่อวัยเด็ก จนอาการซึมเศร้ารุนแรงและต้องย้ายกลับไปอยู่บ้านกับลูกสาวอีกคนที่จังหวัดอ่างทอง มาวันนี้ สนิทได้ย้ายกลับมาอยู่กับครอบครัวของสาวและหลานๆดังเดิมกว่า 2 ปีแล้ว

“คุณแม่ อาการซึมเศร้าดีขึ้นมาก แต่ก่อนต้องพาไปหาหมอ ตอนนี้ไปเองแล้ว ตอนเย็นๆ แกก็รู้จักออกไปพบปะ พูดคุยกับคนอื่นๆบ้าง”

“ดีขึ้นนะ พลายรู้เรื่องแล้ว ก็มีเขานี่แหล่ะที่ทำให้ไม่เหงา มาคลอเคลีย หยิบหนังสือนิทานมาอ่านให้ฟังประจำ”สนิท นิลอ่อน เล่าถึงความรู้สึกที่ดีขึ้นของตัวเธอเอง

นอกจากอาการป่วยของพลาย ที่ต้องช่วยกันฝึกฝน ขัดเกลา ให้ดีขึ้นต่อไปแล้ว อีกปัญหาหนึ่งที่ทุกคนในครอบครัวนี้กำลังรวมใจช่วยกันคนละไม้คนละมือคือการหารายได้เพื่อใช้จ่ายในครอบครัว

“ ตอนนี้นอกจากสามีที่ขับแท็กซี่แล้ว เรากับลูกก็ช่วยกันทำพวงกุญแจ ทำสร้อยขาย ให้พราวเป็นคนออกแบบ แล้วให้พลายเป็นคนแพ็ค และให้สามีเอาติดไปขายในรถแท็กซี่ วันไหนขายได้เยอะก็ได้สี่ห้าร้อย วันไหนขายไม่ได้เลยก็ยังได้บ้าง ร้อยครึ่งร้อย ซึ่งก็ยังดีกว่าเราไม่ทำอะไรเลย”

แล้วเรื่องราวของเขาเหล่านี้ก็คงจะยังดำเนินต่อไป ราวกับเป็นการต่อสู้ดิ้นรนที่ไม่มีจุดสิ้นสุด และในภาวะที่ไม่รู้จุดสิ้นสุดนี้เองที่ทำให้ฉันนึกถึงข้อเขียนอันทรงพลังของ เพิร์ล ไซเดนสทริคเกอร์ บัค นักเขียนรางวัลโนเบลสาขาวรรณกรรมและนักสิทธิมนุษยนซึ่งได้เขียนไว้ในหนังสือชื่อ The child who never grew ว่า

จงภูมิใจในลูกของคุณ
และยอมรับเขาในแบบที่เขาเป็นอยู่
จงอย่าสนใจคำพูดหรือสายตาของคนอื่น
ลูกของคุณมีความหมายสำหรับคุณ
คุณจะพบความชื่นชมยินดี
ในการทำให้ชีวิตของเขาเต็มเปี่ยม
จงยกศรีษะให้ตั้งตรง
และเดินไปตามทางที่คุณต้องเดิน

ขอขอบคุณข้อมูลจาก

  • หนังสือ ช่วยลูกออทิสติก ศาสตราจารย์ พ.ญ.อุมาพร ตรังคสมบัติ พ.ศ. 2545
  • คุณ สุนันทา ผุดผ่อง ผู้ประสานงาน กลุ่มนิทานสร้างได้
  • ภาพยนตร์เรื่อง Rainman และ Life feels good และผลงานของอาจารย์ เสาวภา วิเชียรเขตต์

banner-camp-12-for-web