สุชาดา ลิมป์ : สัมภาษณ์
บันสิทธิ์ บุณยะรัตเวช : ถ่ายภาพ

ลมหายใจของนักประดิษฐ์สุข จอย-จันทริกา วิมุตตานนท์ 

“สตูดิโอ” ตั้งอยู่บนชั้น ๒ ของอาคารแห่งหนึ่ง กินพื้นที่ขนาด ๔ x ๔ เมตร เป็นห้องกระจกใส ออกแบบให้คนภายใน-ภายนอกเห็นกันชัดเจน > เธออาศัยอยู่ที่นี่มา ๔ ปีแล้ว แรก ๆ มีเพียงเฟอร์นิเจอร์หลักอย่างโต๊ะกินข้าว เตียงนอนเหล็ก อ่างล้างจาน และเครื่องใช้ไฟฟ้าที่จำเป็นต่อการดำเนินชี วิต ครั้นอยู่ไปสักพักจึงเริ่มมีโทรทัศน์จอแก้ว ของเล่น ตู้เก็บของ ตุ๊กตา และวัสดุอุปกรณ์ประดามีสำหรับใช้ในงานศิลปะ > แม้เวลาปรกติแทบไม่เคยออกจากห้องนี้ แต่ไม่เหงา เพราะมีครอบครัว เพื่อนฝูง ผู้นิยมผลงานแวะเวียนมาทุกวัน  ด้วยขนาดพื้นที่จำกัดจึงมักต้อนรับผู้มาเยือนคราวละไม่เกินสองคน  และเพื่อจะไม่รบกวนเจ้าของห้องเกินไป รู้กันว่าควรมาพบในเวลา ๑๑.๐๐-๑๓.๐๐ นาฬิกา หรือ ๑๘.๐๐-๒๐.๐๐ นาฬิกาเท่านั้น

> ๑

เธอหยิบโทรศัพท์มือถือเปิดให้ดูอัลบัมรูปผลงานแกะยางลบ

เปลี่ยนผิวเรียบบนก้อนยางให้เป็นตัวปั๊มนูน ทั้งอักษร ตัวการ์ตูน และรูปล้อเลียนของลูกค้า

“ความจริง ไม่ได้อยาก ทำเป็นงาน  เริ่มจาก ตอนย้ายมา อยู่ที่นี่ มีเวลาว่าง เล่นเฟซบุ๊ก แล้วเจอเพจ สมาคม นักแกะยางลบ แห่งชาติ เขาแกะยางลบ เป็นตราปั๊ม พอเห็นก็ดีใจ ที่มีคน ชอบเหมือนเรา  ตอนเด็ก ๆ อยู่ชุมพร ก็ชอบแกะ เป็นชื่อตัวเอง เลยเริ่มแกะอีกครั้ง ให้เพื่อน ๆ ที่มาหา เป็นที่ระลึก”

ต่อมาก็มีผู้แนะให้จอย จันทริกา วิมุตตานนท์ ใช้ความสามารถทางศิลปะหาทุนทำบุญ

จึงเกิดเป็นโครงการ “แกะยางลบส่งสุข” มอบรายได้ช่วยเหลือเด็กป่วยจากการติดเชื้อ HIV

“วัน ๆ นั่งแกะอยู่บนเตียง มีทั้งเพื่อน และเพื่อนของเพื่อน มาจ้างทำ แล้วช่วยถ่ายรูป ลงเฟซบุ๊ก ข่าวก็กระจาย ออกไป  บางก้อนได้ราคา เป็นพันบาท  อย่างก้อนหนึ่ง เจ้าของปั๊มน้ำมัน ให้ ๒,๐๐๐ บาท ครั้งนั้นหาเงิน ทำบุญได้ ๓ หมื่นบาท เหลือเชื่อเลยนะ แค่แกะยางลบ

“เงินที่ได้มา จอยบริจาคให้ โรงพยาบาล มีคนจัดการ นำไปแบ่ง ให้น้อง ๆ ที่ติดเชื้อ HIV  เด็กกลุ่มนี้มักถูก สังคมมองข้าม จะได้เป็นทุนให้ เด็กดูแลตัวเอง ได้กินยา ต้านไวรัสทุกวัน  แล้วพอถึงวัน พิธีแจกทุน พยาบาล ก็อนุญาต ให้จอยเข้าร่วม มอบสิ่งของ แจกขนม จอยได้เห็นย่า ยาย ที่มาดูแลหลาน ยิ้ม มาจับมือจอยขอบคุณและร้องไห้ พลอยทำให้ จอยมีพลัง รู้สึกมีค่า ได้ทำให้เด็ก ๆ มีความสุข เพราะเหมือนได้ มีวันพิเศษ ในรอบปี เพิ่มขึ้นจาก วันเด็ก อีก ๑ วัน นั่นเป็นจุดเริ่มที่ ตั้งใจหาทุน บริจาคให้เด็ก กลุ่มนั้นทุกปี”

เสียงของเธอขาดช่วงเป็นจังหวะเมื่อพยายามพูดยาว ๆ แต่ก็มากสุดได้เพียงสองถึงห้าคำ

เมื่อผลงาน-เรื่องราวจากโครงการ “แกะยางลบส่งสุข” ได้รับการสื่อสารในวงเฟซบุ๊ก ก็เข้าตา-กระทบใจเพื่อนฝูงบนโลกออนไลน์ นำมาสู่ความเปลี่ยนแปลงเกินคาด

“มีคนรู้จัก จ้างให้แกะยางลบ ๑๕ ก้อน ตั้งราคาให้ด้วย มันยากมาก ตอนตัดสินใจ ว่าจะรับไหม เพราะคิดว่า ตัวเองไม่ดีพอ ความเป็นจอย ทำงานอะไร ก็คงไม่ได้ดี จอยคิดลบ กับตัวเองเสมอ แต่เขาบอก ให้แกะไปเรื่อย ๆ ถ้าเหนื่อยก็พัก ให้แกะด้วยความสุข เหมือนที่แกะ ยางลบส่งสุข จึงลองดู”

แกะยางลบไม่กี่ก้อนอาจไม่ยากสำหรับมือใหม่ด้วยซ้ำ แต่สำหรับเธอแม้ถนัดก็ยังรู้สึกประหม่า

เนื่องจากมือคู่นั้นอ่อนแรง ข้อนิ้วทั้ง ๑๐ คดงอผิดรูป บ่อยครั้งที่ปวด ถึงจะเป็น ๆ หาย ๆ แต่ไม่เคยหายขาด ลวดลายบนยางลบแต่ละก้อนจึงประกอบด้วยกล้ามเนื้อจากความพยายามตั้งใจ

“ปรกติจะเจ็บมือเป็นบางช่วงที่ปวดกระดูก  เวลาปวดมันไม่ได้ปวดทั้งร่างกายจะปวดบางส่วน  อย่างตอนนี้ปวดหลังแต่นิ้วปรกติ”

เธอชูมือตัวเองพลิกกลับไปมาช้า ๆ ครั้นฉุกคิดอะไรได้จึงซ่อนสองมือลงแนบตัว

จังหวะนั้นปรากฏภาพซ้อนของนักเรียนหญิงผูกคอซอง ผมสั้นทัดหู ผู้มีนิ้วมือเรียวยาวเหมือนลำเทียน  ในห้องเรียนที่ครูกำลังสอน เธอมักแอบขีดเขียนรูปการ์ตูนบนสมุดด้วยความเพลินจนกระดาษไม่เหลือที่ว่างให้เส้นสายรอยใหม่  ยามที่มือคล่องแคล่วคู่นั้นขยับ เดี๋ยวจับดินสอ เดี๋ยวหยิบยางลบ เหมือนมีมนต์สะกดให้เพื่อนที่นั่งเรียนอยู่โต๊ะข้างหน้าติดกันต้องพลอยพักสมาธิจากกระดานเป็นระยะ หันมาดูความเคลื่อนไหวบนกระดาษ พลางคิดประสาวัยที่ชอบดูดวงว่ามือสวยลักษณะนี้น่าอิจฉา

ตำรามักทำนายว่าจะมีชีวิตสุขสบาย ไม่ลำบาก เป็นมือของศิลปิน

เราไม่ได้เล่าความคิดชั่วแวบนั้นให้เจ้าของเรื่องตรงหน้าฟัง เพียงคว้ามือเธอข้างหนึ่งมากุม

ความรู้สึกไม่เหมือนครั้งที่เราเดินจูงมือกันไปโรงอาหาร เที่ยวเล่น แต่ยังคงเป็นมือที่เคยคุ้น

“ตอนที่จอยลงมือแกะยางลบให้เขาไม่กดดันเลย  อาจเพราะความเป็นเพื่อนที่เขาแสดงให้เห็นว่าไม่ได้รังเกียจร่างกายเรา เขาทำให้รู้สึกเป็นคนปรกติ  อย่างน้อยที่สุดโลกในห้องนี้เราเท่ากัน”

แล้วเมื่อเธอแกะยางลบครบจำนวนก็ได้รับค่าตอบแทนตามตกลง

“เป็นเงินทำงานก้อนแรกตั้งแต่อยู่ที่นี่ จอยยกให้พ่อกับแม่ เขาน้ำตาไหล เราก็อิ่มในหัวใจ”

ขณะมีดทำหน้าที่คว้านเศษยางเล็กให้กระเด็นจากก้อนใหญ่

ตะกอนในใจพลอยถูกสกัด เมื่อ “ยางลบ” วิธีคิด “ทางลบ”

joyjatariga02

> ๒

ในวัย ๓๔ ปี จอย-จันทริกายังดูร่าเริงอ่อนกว่าวัยคล้าย ๒๐ ปีก่อนที่เราพบ

อาจเพราะเธอยังตัดผมสั้นทรงนักเรียน แม้ความหนาของเส้นผมจะบางลงผิดตา รูปหน้าเคยเรียวกลับอูมขึ้นทั้งที่น้ำหนักลด ผิวแห้งคล้ำ แต่ยังคงความสดใสในดวงตาคู่โต จมูกโด่ง สมสาวปักษ์ใต้

ครั้นถีบผ้าห่มออก ขยับตัวให้อยู่ท่ากึ่งนั่งกึ่งนอนยกหัวสูง ๖๐ องศา จะได้คุยกันถนัดบนเตียงปรับระดับด้วยไฟฟ้าซึ่งเป็นทั้งที่นอน โซฟานั่งเล่น และพื้นที่เนรมิตงานศิลปะ พลอยได้เห็นว่าขนาดตัวน่าจะหดเกือบ ๑๐ เซนติเมตรจากที่เคยสูง ๑๖๕ เซนติเมตร อาจเพราะหลังและขาที่โก่งทรุดจากภาวะกระดูกพรุน

เสียงไอแค่ก ! แค่ก ! แทรกขัดสนทนา เราหารีโมตเครื่องปรับอากาศหวังช่วยลดอุณหภูมิให้ แต่เจ้าของห้องยืนยันว่าร่างกายเธอร้อนง่ายจึงชอบอากาศเย็นแบบนี้มากกว่า

ห้องเล็กนี้แม้แน่นด้วยข้าวของ แต่สะอาดเป็นระเบียบ และเน้นความปลอดภัยด้านระบบไฟฟ้า

เธอชี้นิ้วยังชั้นบนสุดของตู้ใบที่ตั้งอยู่ใกล้ประตูกระจกเข้า-ออก บอกให้ช่วยหยิบ “คุณช้างจับมือ” ที่ทำเอง-เตรียมไว้ให้ พลางเตือนให้ระวังงูที่อาจซุกอยู่ในลิ้นชักฉกเอา

ตุ๊กตาสัตว์งวงยาวแน่นนุ่มขนาดพอดีมือ คือผลงานศิลปะที่โด่งดังในแวดวงจิตอาสา

“ปีที่แล้ว มีคนให้ ตุ๊กตาผ้า ไว้บีบ ออกกำลังมือ จอยเลยคิดต่อ ให้พอดี กับมือเรา ลองทาบมือตัวเอง แล้วออกแบบให้มี ที่กั้นระหว่างนิ้ว ใช้จักร เย็บผ้าขึ้นเป็นถุง ยัดใยสังเคราะห์ แล้วเย็บปิดด้วยมือ”

อันที่จริงหน้าตาคล้ายส้อมหรือเสียมไม่มีด้ามจับ แต่พอเสริมจินตนาการติดหูเล็ก ๆ และเติมหางก็กลายเป็นคุณช้างขึ้นจริง ๆ เธอสาธิตสอดนิ้วโป้งไว้บริเวณหัวช้าง ส่วนนิ้วอื่น ๆ ก็สอดตามขาของช้าง

จากทำใช้เอง เมื่อมีคนเห็นว่าเข้าท่าจึงขอยืมไปให้คุณตาที่อาศัยอยู่ห้องถัดกันซึ่งมักมีอาการมือเกร็งได้ลองบ้าง ปรากฏว่าสอดนิ้วได้เกือบพอดี แถมจับถนัดกว่าลูกบอลที่ใช้อยู่เพราะไม่ลื่น-ไม่กลิ้งหล่น

“มันไม่ได้เหมาะ แค่กับคนป่วย ที่มีภาวะ มืออ่อนแรง และเกร็งจน เล็บจิกเนื้อ อัมพฤกษ์ อัมพาต หรือคนแก่ แต่คนทั่วไป ที่นิ้วล็อก ก็ใช้ได้”

จึงมาคิดต่อว่าน่าจะทำแจกคนอื่นด้วยเพราะเป็นอุปกรณ์ที่ไม่เคยมีใครทำขาย

“แรก ๆ ก็เย็บด้วยตัวเอง แม้ว่านิ้วเราจะ หงิก ๆ งอ ๆ กว่าจะเย็บ ได้ตัวหนึ่ง ก็นานหน่อย แต่อยากทำ  ตั้งใจว่า จะทำ คุณช้างจับมือ เพื่อแจกอย่างเดียว ไม่ขาย ใครเขียนจดหมาย ขอมาก็ให้ แรก ๆ เคยโดนติ ว่าให้น้อย ก็ตอนนั้น คนขอเยอะ เรากลัวไม่พอ จึงแจกไป รายละตัว สองตัวก่อน”

พอมีคนต้องการมากเกินคาด น้องสาวและเพื่อนสนิทจึงเป็นหัวเรี่ยวหัวแรง เผยแพร่ภาพต้นแบบจากฝีมือจอย แจกจ่ายให้กลุ่มเพื่อน รวมถึงใครก็ตามที่สมัครใจช่วยประดิษฐ์ เพื่อให้ได้จำนวนมากที่สุดสำหรับจัดส่งไปตามสถานสงเคราะห์คนชราและโรงพยาบาลทั่วประเทศ

“พอเพื่อน ถ่ายรูปลงเฟซฯ ก็มีคนแชร์  แค่วันเดียว ได้หมื่นกว่าไลก์ ตกใจมาก  จากนั้นก็มี อาสาสมัคร และหน่วยงาน เข้ามาช่วย สนับสนุน  จอยเคยอ่าน คอมเมนต์หนึ่ง เด็กวัยรุ่น ชวนเพื่อนมาทำ บอกว่า เฮ้ยมาทำสิ ไม่ต้องเสียสตางค์  เราได้เห็น การทำความดี ที่เกิดขึ้นจริง พวกเขาสนุก มีความสุข”

แต่นั้น คุณช้างจึงไม่ได้เพียงจับมือผู้ใช้ แต่เป็นสื่อกลางจับมือคนทั่วไปให้ได้ปันน้ำใจแก่ผู้อื่น

พอโครงการนี้ได้เสียงตอบรับล้นหลาม หลายบริษัทที่มีชื่อเสียงก็ติดต่อมาหา

“พวกเขาต้องการ เป็นเจ้าของ จึงมีคน แนะนำ ให้จอยจด ลิขสิทธิ์ แต่จอยไม่จด มันไม่จำเป็น  สิ่งที่ต้องการ คืออยากแจกฟรี และให้ใคร ๆ ร่วมเป็นเจ้าของ ทำใช้เองได้ ทั้งประเทศ”

แพตเทิร์นอย่างง่ายจึงได้รับการอัปโหลดขึ้นอินเทอร์เน็ต เพียงค้นหาด้วยคำว่า “คุณช้างจับมือ” ก็จะปรากฏพร้อมคลิปวิดีโอสาธิตทีละขั้นตอนให้ผู้สนใจได้ร่วม “ส่งสุขผ่านผ้า” ไม่ว่าอยู่ที่ไหน

เพื่อว่าหากวันหนึ่งไม่มีจอยและเพื่อนร่วมทีม โครงการก็จะยังเดินหน้าได้อย่างอิสระ

โดยไม่จำเป็นต้องมีใครรู้ก็ได้ว่าเป็นภูมิปัญญาจากสองมือของผู้หญิงตัวเล็ก ๆ คนหนึ่ง

joyjatariga03

> ๓

แค่ก ! แค่ก !
ทุกครั้งที่เธอไอ อดไม่ได้ที่จะถือวิสาสะมองยังต้นทางเสียง

สาวตรงหน้าสวมสร้อยโชกเกอร์ (choker) เส้นหนา แนบชิดติดคอ คล้ายแอกเซสเซอรีไอเทมที่กำลังฮิตในหมู่วัยรุ่น แต่โชกเกอร์ของเธอทำหน้าที่มากกว่าเครื่องประดับ

“จอยเริ่มเจาะคอ เมื่อ ๔ ปีที่แล้ว เดิมทีใช้ท่อ ช่วยหายใจทางปาก อยู่ ๑ เดือน ทรมานมาก ใส่ได้ไม่นาน รู้สึกระคายคอ เวลาไอ ม้วนตัวไม่ถูกเลย เกร็งก็ปวดแล้ว กระดูกสะเทือน เสียงดังกึก ๆ เหมือนร้าว”

มือคล้ำสัมผัสวัสดุผ้าหุ้มแผ่นโฟมนุ่ม ๆ ติดแถบกาวตีนตุ๊กแกที่ทำเอง-สวมอยู่

“ปรกติ ญาติผู้ป่วย จะไม่ยินดี ให้เจาะคอ เพราะขั้นตอน มันคล้ายปาดคอ  พวกเขากังวลว่า การเชือดคอ อาจทำให้ตาย แล้วผู้ป่วยวัยรุ่น ก็มักจะอาย  แต่สำหรับจอย ตอนนั้นไม่คิด เรื่องอายแล้ว”

เพราะสิ่งสำคัญต่อการมีชีวิตอยู่ คือการผ่าตัดเปิดรูจากด้านหน้าลำคอเข้าไปถึงหลอดลม เพื่อใส่ท่อหลอดลมผ่านผิวหนังและกล้ามเนื้อคอ ให้อากาศผ่านเข้าสู่ปอด ช่วยให้หายใจแทนจมูกได้ง่ายขึ้น

เป็นเรื่องดีที่วิทยาการทางการแพทย์ก้าวหน้า ทำให้การใช้ชีวิตของผู้ป่วยเจาะคอไม่ยากเกินไป

สามารถดูแลตัวเองได้ที่บ้าน เพียงรู้วิธีเปลี่ยนเชือกผูกท่อหลอดลมเอง เวลากินก็ไม่มีปัญหาเพราะท่อหลอดลมคอและหลอดอาหารแยกกันคนละทาง แค่เพิ่มการระวังโดยใช้ผ้าบาง ๆ ที่อากาศผ่านได้ปิดคอไว้กันอาหารหรือน้ำกระเด็นหลุดลงไปขณะกิน เช่นเดียวกับเวลาอาบน้ำ-สระผม แล้วเลี่ยงออกจากบ้านเวลาฝนตก ไม่โดยสารทางเรือ ควรดื่มน้ำมาก ๆ ดูแลร่างกายให้อบอุ่น

แต่กระบวนการดูแลตนเองก็ไม่หนักใจเท่าความกังวลว่าใส่ท่อหลอดลมคอแล้วจะพูดได้ไหม

“หลังเจาะคอ จอยพูดไม่ได้ ๑ ปี เพราะพูดไป ก็ไม่มีเสียง ต้องคุยผ่านการเขียน  แต่จอยพยายาม ฝึกหายใจ และซ้อมออกเสียง ครั้งละนิด ทั้งที่ ไม่มีเสียง ในที่สุด มันก็เริ่ม มีพลังลม เปล่งเสียงได้ ทีละคำ สองคำ  พอวันหนึ่ง คุณหมอมาเยี่ยม จอยก็ทัก ‘คุณหมอคะ’ หมอกระโดด โหยงเลย”

เธอหัวเราะแหบแห้งแต่แววตาสดใส อวดว่าตอนนี้ทางโรงพยาบาลที่เข้ารับการรักษาประจำขอให้เธอช่วยเป็นพรีเซนเตอร์คอยแนะนำญาติและผู้ป่วยให้เข้าใจเรื่องการเจาะคอมากขึ้น เพื่อลดความกังวลเรื่องการหายใจลำบาก และให้มั่นใจว่าผู้ป่วยจะสามารถพูดได้ แม้ไม่ยาวเป็นประโยคก็ตาม

“ทุกคนคิดว่า จอยจะเหนื่อยมาก ที่จริงแค่นิดหน่อย  จอยชอบพูดนะ อยากพูดเรื่อย ๆ”

ระหว่างบทสนทนาของเรา มีเสียงสัญญาณคล้ายแตรดัง “ปี๊ด ปีด” (แหลม-ทุ้ม) เป็นระยะ

คือเสียงจากเครื่องช่วยหายใจที่อยู่ใกล้ตัว แสดงสัญญาณชีพและใช้สร้างการไหลเวียนของอากาศเข้า-ออกจากปอด เลียนแบบการหายใจ  ในภาวะปรกติจอยจะสูดหายใจเอง แต่เมื่อไรที่เหนื่อย ลมหายใจจริงไม่เพียงพอต่อความต้องการของร่างกาย เครื่องก็จะช่วยปั๊มอากาศให้อัตโนมัติ

เพื่อให้ใกล้เคียงบรรยากาศ จึงเสนอบทความนี้โดยเว้นวรรคตามจังหวะการเปล่งเสียง

จะอ่านในใจหรืออ่านออกเสียงก็อยากให้พยายามอ่าน เพราะเธอถ่ายทอดด้วยความพยายาม

“อีกปัญหาคือ ผู้ป่วยจะหมด ค่าโชกเกอร์เยอะมาก ราคาเส้นละ ๕๐-๗๐ บาท ถือว่าแพง สำหรับชาวบ้าน ที่ไม่ค่อยมีสตางค์  การทำความสะอาด ท่อหลอดลมคอ แต่ละครั้ง ต้องใช้สองเส้น อาบน้ำที ก็ต้องเปลี่ยน สลับใช้อีกอัน เพื่อเอาไปซัก แต่ถ้าเปื้อนเลือด หนอง เสมหะ ก็ต้องทิ้ง ใช้อันใหม่เลย”

โชกเกอร์เป็นนวัตกรรมที่มีจุดเริ่มจากโรงพยาบาลทรวงอก ช่วยให้ผู้ป่วยเจาะคอรู้สึกสบายคอมากขึ้น สีสันสดใสของผ้าที่หุ้มแผ่นโฟมก็ช่วยให้ผู้พบเห็นสบายตา เคยมีผู้ผลิตจำหน่ายจนวันหนึ่งเลิกผลิตไป จอยจึงทำใช้เองและเผื่อแผ่ถึงผู้ป่วยรายอื่น  กระทั่งปลายปี ๒๕๕๙ หลังพระบาทสมเด็จพระปรมินทรมหาภูมิพล-อดุลยเดชเสด็จสวรรคต จึงผุดโครงการ “โชกเกอร์ส่งสุข” ประดิษฐ์สายประคองท่อหลอดลม ตัดเย็บด้วยผ้าหลากลวดลาย-สีสัน ตั้งใจถวายเป็นพระราชกุศล ให้เสร็จทัน ๒๖ ตุลาคม ๒๕๖๐

“ช่วงนั้นจอย ปวดกระดูกมาก ทรมานจน คิดว่าตัวเอง จะตายแล้ว แต่ก่อนตาย อยากทำโครงการ สุดท้าย จึงตั้งใจทำแจก ๙๙ เส้น แต่ยากตรงที่ต้อง เย็บโดยใช้จักรใหญ่ น้องของจอย ลองใช้จักรเล็ก แล้วเข็มหัก จักรพังตั้งแต่ วันแรกเลย จึงว่าจะ จ้างช่างเย็บ คิดเองว่า คงเส้นละ ๑๐ บาท แต่ช่างบอกว่า ราคานี้ ไม่มีใครทำแล้ว ก็เลยคิดว่า ถ้าอย่างนั้น เอาเงิน ๑,๐๐๐ บาท เป็นที่ตั้ง ได้เท่าไรเท่านั้น ที่เหลือเดี๋ยวเย็บเอง  เล่าให้เพื่อนฟัง เขาบอก ๙๙ เส้น น้อยไป เราก็ อ๋อ… น้อยไป ทั้งที่ใจนึกว่า คิดการใหญ่มากแล้ว เพื่อนขอเพิ่มเลข ๙ ต่อท้ายอีกตัว แล้วประกาศ จำนวนใหม่ ลงเฟซบุ๊ก  มีพี่คนหนึ่ง ส่งข้อความมา ว่าเขามีจักร และเพื่อนเขา ก็อยากช่วย  เชื่อไหม เพิ่งทำเมื่อปลายปี ๕๙ แต่ต้นปีได้ครบ ๙๙๙ เส้นแล้ว”

เมื่อพลังแห่งศรัทธาของคนไทยต่อในหลวงรัชกาลที่ ๙ ยังก้าวไปไม่หยุด

เลข ๙ จึงได้เพิ่มต่อท้ายไปอีกเป็น ๙,๙๙๙ เส้น และไม่กำหนดวันสิ้นสุด

แม้โชกเกอร์ทั้งหมดยังไม่ได้เริ่มจ่ายแจก แต่มีผู้แจ้งความต้องการมาแล้ว คราวนี้ความสุขจำนวนมากจะเดินทางไกลไปยังประเทศเพื่อนบ้านด้วย เนื่องจากมีพยาบาลมาอบรมกับโรงพยาบาลที่จอยรักษาตัวอยู่และได้ทราบข่าวโครงการ จึงตั้งใจมอบให้ ๙๐ เส้น คละขนาดละ ๓๐ เส้น เพื่อเป็นต้นแบบทำใช้กันต่อไป  ใครจะรู้ว่าวันหนึ่งโชกเกอร์ส่งสุขอาจกลายเป็นของขวัญล้ำค่าแก่ผู้ป่วยขาดแคลนกำลังทรัพย์ทั่วโลก

“มันมาไกลเกินฝัน เพราะหลายมือช่วย”

เธอว่าสิ่งที่ได้มากกว่าลดภาระค่าใช้จ่ายให้ผู้ป่วยเจาะคอด้วยกัน คือการที่เพื่อนบางคนได้ช่วยให้คนตกงานอีกจำนวนหนึ่งมีรายได้จากการตัดเย็บด้วย

บนโลกใบเดียวกัน บางคนเลือกอุดกั้นทางเดินหายใจคนอื่น ให้ตนมีพื้นที่หายใจสะดวก

ขณะที่บางคนแบ่งลมหายใจสุดท้ายให้ผู้อื่นได้มีอากาศเข้าหลอดลมสู่ปอดอย่างสบาย

บนโลกใบเดียวกัน บางคนเลือกอุดกั้นทางเดินหายใจคนอื่น ให้ตนมีพื้นที่หายใจสะดวก ขณะที่บางคนแบ่งลมหายใจสุดท้าย ให้ผู้อื่นได้มีอากาศเข้าหลอดลมสู่ปอดอย่างสบาย

> ๔

คืนหนึ่ง ผู้ป่วยโรค SLE สองคนคุยกันถึงเรื่องชีวิต

คนหนึ่งบอก “หนูอยากฆ่าตัวตาย”
อีกคนบอก “เราก็เคยอยากตาย แต่ไม่เคย คิดฆ่าตัวเอง”

เป็นเรื่องที่เพิ่งผ่านมาปีกว่า กับหญิงสาววัย ๒๖ ปี ที่อยู่มาวันหนึ่งก็เดินไม่ได้จากภาวะปวดกำเริบตามข้อต่อจนนำไปสู่การอักเสบและทำลายกระดูกมากขึ้น

“เขาส่งข้อความ มาทักตอนตี ๒ จอยตอบกลับไป ตอนตี ๒ กว่า  น้องคนนี้ เรียนจบจาก ลาดกระบัง ทำงานด้านบัญชี เขาเล่าว่า ไม่ไหวแล้ว  แต่คำว่า ไม่ไหวของเขา คงไม่เกี่ยวกับโรค เพราะโรคนั้น เกิดทุกวันอยู่แล้ว  ที่ไม่ไหวคือ ทางความคิด เพราะส่วนใหญ่ ผู้ป่วยโรคนี้ เจอปัญหา สุขภาพจิต”

เธอใช้วิธีพิมพ์ชวนคุยไปเรื่อย ๆ สลับแลกเปลี่ยนเรื่องราวของตน

วิกฤตชีวิตที่เริ่มต้นในวัยเพิ่งทำบัตรประชาชนครั้งแรกได้ไม่นาน

“จอยเริ่มเป็นตั้งแต่ ตอนเรียน ม. ๔  ช่วงแรกผมร่วง หน้าบวม อ่อนเพลีย พอโดนแดด โดนลม โดนฝน จะเป็นหวัดง่าย แพ้แสงด้วย มีผื่นแดงขึ้น ตรงแก้มสองข้าง เชื่อมกับจมูก เรียกว่า ‘ปีกผีเสื้อ’ คล้ายแผ่นลอกสิวเสี้ยน แต่ใหญ่และกว้างกว่า แล้วก็ปวดตามข้อ ทั้งศอก นิ้ว เข่า เท้า เป็น ๆ หาย ๆ ปวดสลับข้างซ้าย-ขวา แล้วแต่ว่าวันไหน จะปวดอย่างไร  หาหมอคลินิก ก็ไม่หาย จนได้ไป โรงพยาบาล ถึงรู้ว่าเป็นโรค SLE”

เข้าใจอย่างง่าย SLE (Systemic lupus erythematosus) คือโรคที่รู้จักในชื่อเรียกโรคพุ่มพวง หรือโรคแพ้ภูมิตัวเอง เกิดจากภูมิต้านทานในร่างกายทำลายเนื้อเยื่ออวัยวะตัวเอง เช่น ผิวหนัง ไต ข้อ หัวใจ จนอักเสบเรื้อรัง แม้ไม่เป็นกรรมพันธุ์ แต่มักพบในผู้หญิงอายุน้อย อาการของโรคจะกำเริบ-สงบเป็นระยะ และร่างกายแต่ละคนจะแสดงความรุนแรงต่างกันขึ้นกับจำนวนอวัยวะและชนิดของอวัยวะที่ผิดปรกติ หลายรายจึงยังสามารถมีคุณภาพชีวิตใกล้เคียงคนปรกติหากดูแลตัวเอง หมั่นออกกำลังกาย หลีกเลี่ยงแสงแดด ไม่เครียด พักผ่อนให้เพียงพอ คุมอาหาร ตรวจร่างกายสม่ำเสมอ และรู้วิธีใช้ยาควบคุมให้โรคสงบโดยเร็ว

“ช่วงแรกที่เป็น จอยยังไปโรงเรียน ใช้ชีวิตปรกติ แม้จะมีอะไร ติดขัดบ้าง กระทั่งขึ้น ม. ๖ ก็ยังอยากไปเรียน แต่สุดท้ายก็ไป ได้แค่วันเดียว  การขึ้นบันได แต่ละก้าว มันเหนื่อยมาก แต่อุปสรรค ที่หนักกว่า คือสายตาคนอื่น กลัวเพื่อนรังเกียจ จึงเลือกออกจาก ชีวิตทุกคน คิดว่ามีแค่ครอบครัว ก็มีความสุขแล้ว”

เราต่างเติบโตมาในสังคมที่หล่อหลอมให้เข้าถึงใจผู้อื่น จนลืมเข้าใจตัวเอง

เวลานั้นแม้จะมีเพื่อนฝูงมาขอเยี่ยมถึงหน้าบ้าน เธอจึงเลือกปิดประตูหัวใจ

“จอยไม่อยากเจอใคร เพื่อนมาหาที่บ้าน ย่าต้องคอยออกไป บอกให้ว่า จอยไม่อยู่ มากี่ครั้ง ก็ไม่อยู่ จอยคิดว่ามี แค่ย่าก็พอแล้ว  ตั้งแต่วันนั้นก็ พักการเรียนไป แล้วเลือกเรียนต่อ กศน. จนจบ ม. ๖”

จากนั้นศึกษาต่อในระดับปริญญาตรีผ่านระบบการศึกษาทางไกลของมหาวิทยาลัยแห่งหนึ่ง ชีวิตหลังเรียนจบว่างงานอยู่ ๕ ปี ก่อนเริ่มต้นทำงานด้านการเงินในบริษัทของลุง

“โรคที่จอยเป็น มีข้อจำกัด หลายอย่าง ทำให้มีอาการ ทางไตด้วย แต่ก่อนยังฟอกไต ที่โรงพยาบาล แบบไป-กลับ แล้วนั่งรถไป ทำงานต่อได้ ไม่เพลียมาก เหมือนเดี๋ยวนี้  จริง ๆ ตอนไปทำงานนี่ สนุกมากนะ เหมือนไปโรงเรียน ได้เจอเพื่อน ๆ พี่ ๆ เจอผู้คน  แรก ๆ ตอนกินข้าวก็กลัว คนอื่นรังเกียจ ที่ตาคล้ำ ผอมดำ แต่ก็ไม่เลย พวกเขานั่งกินด้วย  จากที่กังวลเรื่อง เข้าสังคม ไม่กล้าเจอผู้คน เลยผ่านด่าน เข้าสังคมได้บ้าง”

เวลานั้นเธอเริ่มเข้าใจตัวเองว่า ลึก ๆ แล้วยังต้องการมีเพื่อน

“แต่ก็ยังขอ ไม่เจอเพื่อนเก่า หนีมานับสิบปี ถึงจะป่วยนานแล้ว ก็ยังไม่ชิน กลัวเพื่อนรังเกียจ  ไม่เฉพาะจอยหรอก ผู้หญิงที่เป็น SLE จะมีความรู้สึก แบบเดียวกันทุกคน คืออาย และเลือกหนีความจริง เพราะร่างกายเราเปลี่ยน เวลากินยา เพรดนิโซโลน หน้าและตัวจะบวม”

เพราะถ้าเลือกได้ผู้หญิงทุกคนอยากสวย แม้ที่สุดแล้ววันหนึ่งเปลือกจะเป็นสิ่งไร้ความหมาย

“จอยรักษาตัว ที่บ้านมาตลอด กระทั่งเมื่อต้นปี ๕๕ ย่าที่จอยรักมาก เสียชีวิต จึงเสียใจสุด ๆ  ตอนงานศพย่า จอยนอนฟอกไต ติดกันอยู่ ๓ วัน วันละ ๑ ชั่วโมง จนวันที่ ๓ ฟอกไปแค่ ๕๐ นาที เพราะพ่อมารอรับ จะไปงานศพย่า จอยอยากไปเร็ว ๆ จึงเดินไป อาบน้ำเอง แล้วหกล้ม แขนหัก พอถึงโรงพยาบาล หมอบอกว่า เรื่องแขนหัก เอาไว้ก่อน ต้องฟอกไตก่อน  ฟอกได้ไม่ถึง ครึ่งชั่วโมง รู้สึกเหนื่อยมาก ความดันตก จนฟอกต่อไม่ได้ ต้องรีบถอดเครื่องออก แล้วเข้าห้องไอซียูทันที”

แล้วการอยู่ห้องกระจกใสขนาด ๔x๔ เมตรก็ไม่ใช่เรื่องใหม่สำหรับเธออีกต่อไป

“มีครั้งหนึ่ง จอยคิดว่าตัวเอง คงไม่รอดแน่แล้ว หมอบอกพ่อว่า คงอยู่ได้ไม่เกิน ๑ เดือน  ตอนนั้น จอยทรมาน ปวดกระดูกมาก จนจะทนไม่ไหว ทีแรกขอไม่ใส่ เครื่องช่วยหายใจ แล้วต้องนั่งงอตลอด นอนไม่ได้เลย  สุดท้ายเราทนความ ทรมานไม่ไหว ต้องยอมแพ้ ขอเครื่องช่วยหายใจ เพราะหายใจเอง ไม่ไหวแล้ว มันเหนื่อยมาก เหมือนจอยกำลังวิ่ง ตลอดเวลา  ตอนใส่เครื่อง ต้องโดนงัดด้วยเหล็ก ความรู้สึกตอนนั้น เหมือนทุกอย่าง มันดับไปหมด สูดลมไม่เข้า หายใจไม่ออก”

พ้นจากวันนั้น ร่างกายบอบช้ำยังคงมีปัญหาเรื่องความดันต่ำมาก ไม่ค่อยรู้สึกตัวอยู่เป็นเดือน

แต่ที่รับรู้แน่ชัดแล้วคือ บ้านจำเป็นหลังสำคัญในชีวิตซึ่งอาจเป็นที่พักสุดท้ายจนกว่าจะหมดลมหายใจ คือห้องไอซียูที่ออกแบบให้หมอ พยาบาล ผู้ป่วย ญาติที่มาเยี่ยม เห็นกันได้ตลอดเวลาเมื่อไม่มียาใดรักษาโรค SLE ให้หายขาด วิธีที่ดีสุดก็ต้องยอมรับความเปลี่ยนแปลง และเรียนรู้ที่จะอยู่กับมันด้วยหัวใจเป็นสุข การปรับตัวจึงเกิดขึ้นวันละเล็กทีละน้อยในห้องจัตุรัสขนาดกะทัดรัดนี้

รวมถึงความกล้าที่จะแสดงตัวตนบนโลกออนไลน์ โดยมีกำลังใจจากครอบครัว เพื่อน และแพทย์-พยาบาล คอยจุดประกาย-สนับสนุนกิจกรรมสาธารณประโยชน์ต่าง ๆ ที่เธออยากทำ

“มาถึงวันนี้ จอยรู้แล้วว่า การหนีความจริง คือการหนีความสุข และที่ทุกข์ก็เพราะ คิดว่าตนไร้ค่า  จอยหนีความสุข หนีเพื่อนเก่ามา ๑๐ ปี ถ้าย้อนกลับไปได้ จะไม่หนี มันเปลืองเวลา

“ทุกชีวิตมีค่า ไม่ว่าจะเกิดมา อย่างไร  แม้จอยจะพิการ ตัวหด เดินไม่ได้ กระดูกคด นิ้วงอ ซึ่งเป็นสิ่งที่ เห็นได้ชัดสุด แล้วการเจาะคอ ก็เป็นบทพิสูจน์ ว่าคนที่มาเจอ จะรับได้ไหม รังเกียจกันไหม”

เธอว่านั่นเป็นเรื่องของเขา แต่ชีวิตก็ยังเป็นของเรา สามารถทำประโยชน์ให้คนอื่นได้

ทุกคนอาจไม่ได้เติบโตมามีชีวิตสมบูรณ์ในแบบที่ตนปรารถนา แต่ความเจ็บป่วยแม้ต้องอยู่บนเตียงทั้งชีวิตก็ไม่ใช่เงื่อนไขถ้าไม่รู้จักให้กำลังใจตัวเอง  ๓๔ ปีที่เธอเกิดและอยู่มาต่างหากคือความไร้ค่าแท้จริง

“ทุกเหตุการณ์ ที่จอยผ่านมาได้ มันสอนใจตัวเอง  เดี๋ยวนี้เวลามี น้อง ๆ ที่เป็น SLE ส่งข้อความมา ปรึกษาทางเฟซบุ๊ก ก็อยากแบ่งปันไป จนเขารู้สึกว่า เรื่องที่จอยเจอ มันใหญ่กว่า เรื่องเขามากนัก จอยยังสู้เลย  มันมีบางเวลา ที่เราก็ไม่อยาก มีชีวิตอยู่แล้ว แต่ไม่เคย คิดฆ่าตัวตาย มันบาป  ถ้าเรามองข้าม เรื่องความสวยงาม ออกไปได้ จะอยู่ง่ายขึ้นเยอะ”

เพราะเอาเข้าจริงแล้วโรคแพ้ภูมิตัวเอง ไม่น่ากลัวเท่าโรคแพ้วิธีคิดตัวเอง

และทางออกของทุกเรื่องอาจอยู่เพียงปลายจมูก แค่เรายิ้มให้ตัวเองก่อน

ในวัยเด็กเราส่วนใหญ่ล้วนผ่านคำถาม “โตขึ้นอยากเป็นอะไร” อุปสรรคของแต่ละคนแตกต่าง บ้างเปลี่ยนหมุดหมาย บ้างมุ่งมั่นไม่พอ หลายคนผ่านมาครึ่งชีวิตจึงยังไม่อาจสานฝันให้เป็นจริง สำหรับเธอและผู้ป่วยอีกหลายโรคที่มีช่วงชีวิตแสนสั้น ไม่ว่าจะฝันอะไรเมื่อโชคชะตาไม่อนุญาตก็ทำได้เพียงผ่านชีวิตวัยรุ่นด้วยกายภาพที่อ่อนแอกว่าคนทั่วไป ใช้เวลากับการนอนและคลุกคลีอยู่กับเม็ดยามากกว่าจะใช้พรสวรรค์-พรแสวงใด ถึงอย่างนั้นก็ได้เรียนรู้ว่าอุปสรรคเกิดขึ้นได้กับทุกคนและทุกวัน คนชนะคือคนที่อดทนกับมันได้ และเพราะความอึดนี่เองทำให้คนที่เปี่ยมข้อจำกัดสร้างสิ่งที่ไม่น่าเป็นได้นักต่อนักจนคนปรกติต้องคารวะ

“ตอนนี้มือจอย มีแรงไม่มาก แต่อยากพิมพ์ข้อความ ให้กำลังใจ ให้คำปรึกษา ทั้งคนป่วยด้วยกัน และคนปรกติ ที่มักมีความเครียด มากกว่าคนป่วย SLE เสียอีก  บางทีก็พิมพ์ บันทึกชีวิต ที่จอยต้องเจอ เก็บไว้ เผื่อมีประโยชน์”

คืนนั้นผู้ป่วยโรค SLE สองคนคุยกันถึงเรื่องชีวิต กว่าจะได้นอนราวตี ๓

หญิงสาวที่บอกจอยว่า “หนูอยากฆ่าตัวตาย” ทุกวันนี้ยังติดต่อ-ส่งของขวัญแก่กัน

> ๕

ความตายต่อจากนี้ ไม่ใช่เรื่องน่ากลัวอีกต่อไป

เมื่อเธอผ่านการฉลองวันเกิดในห้องไอซียูมาแล้วสี่ครั้ง

บ่อยครั้งที่คุยกันทางไลน์ เธอเล่าสภาพและผลการรักษาในแต่ละวันราวกับเป็นภาวะปรกติ เช่น วันนี้ฟอกไต เมื่อเช้ากินยาสองอย่าง ฉีดยาอีกเข็ม ตอนนี้เกล็ดเลือดต่ำ เลือดออกง่าย ปวดกระดูกมาก ไข้ขึ้น ต้องเจาะเลือดไปเพาะเชื้อ หมอให้ยาฆ่าเชื้อวันละสามขวด ตอนนี้ภูมิต่ำมาก ฯลฯ

กลายเป็นว่าขณะที่เราบอกให้สู้ ๆ เธอกลับพร้อมเผชิญธรรมชาติของสังขารอย่างสุขุม

“อย่าคิดมาก จอยนอนที่นี่มา ๔ ปี เห็นความตาย นับไม่ถ้วนแล้ว วันหนึ่งก็ต้อง วนมาที่เตียงจอย”

ถึงอย่างนั้น ประสามนุษย์คนหนึ่ง บางช่วงก็มีอารมณ์เปราะบาง

“จอยกลัวตายไม่ดี เพราะแต่ละครั้ง ที่จอยเจ็บปวด มันรุนแรง และไม่เหมือนกันเลย  จอยไม่ได้กลัวตาย แต่จอยอยากตายดี ไม่ต้องทรมาน  เคยมีโอกาส สนทนาธรรมกับ พระอาจารย์ท่านหนึ่ง ท่านเทศน์เตือนสติ ว่าจะเจ็บ จะปวดแค่ไหน แค่รู้กับมันพอ จุดประกายให้จอย ได้คิดว่า ถ้าอยากตายดี ก็ต้องมีสติ พร้อมรับมือ ตอนนี้จอยเลย วางแผนการตาย คือไม่คิดอะไร แล้วดูความเจ็บปวด ของตัวเอง ในแต่ละวัน ดูว่าเราโวยวาย หรืออดทนแค่ไหน รู้ใจ-ใจรับรู้แค่ไหน”

เมื่อเข้าใจความรู้สึกของคนที่มีเวลาเหลือบนโลกนี้เพียงเล็กน้อย

การเปลี่ยนวันตายให้กลายเป็นความสุขจึงเป็นอีกกิจกรรมที่เธอทำให้ใครหลายคน

เช่นโครงการ “ส่งสุขผ่านเสียง” โดยดาวน์โหลดไฟล์เสียงธรรมะ นิทาน เพลงสมัยก่อน จากคอมพิวเตอร์แล้วอัดลงแฮนดีไดรฟ์สำหรับเชื่อมต่อกับเครื่องเล่นวิทยุแบบ MP3 แจกให้ผู้ป่วยสูงอายุ

“จุดเริ่มต้นคือ จอยเห็นคุณยายเตียง ๒ กำลังจะตาย ก็อยากให้เขา ฟังธรรมะ ลมหายใจสุดท้าย จะได้เป็นสุข  จอยไม่รู้หรอก ว่าสิ่งที่ทำ จะได้ผลไหม แต่จอยอยากส่งให้ เขาจากไปด้วยดี พอเพื่อน ๆ ในเฟซบุ๊กรู้ ก็อยากช่วยทำเพิ่ม  จากวันนั้น จนวันนี้ โครงการน่าจะ ส่งสุขผ่านเสียง ไปแล้ว ๑,๐๐๐ เครื่อง”

ยังมีโครงการ “ส่งสุขช่วยน้อง” ผ่านการตัดเย็บถุงผ้า เพื่อระดมเงินบริจาคเป็นทุนให้เด็ก ๆ ที่ติดเชื้อ HIV บ้างกำพร้าพ่อแม่ บ้างฐานะยากจนไร้ทุนการศึกษา

บนถุงผ้าดิบพิมพ์รูปจอยในแบบตัวการ์ตูน ลายหนึ่งชูสองนิ้วส่งนัยถึงการ “สู้ตาย” อีกลายเป็นรูปจอยขี่จรวดไป “ส่งสุข” แฝงเจตนาว่าแม้กายป่วย แต่ใจยังพร้อมขยายพื้นที่ความสุขในวงกว้าง

อันที่จริงชื่อเล่น “JOY” ก็หมายรวมถึง “ความสุข”

เป็นสุขที่ส่งถึงใครก็ตามที่ร่วม “Come with Joy”

“ไม่น่าเชื่อว่า โครงการนี้ ส่งแรงบันดาลใจ ถึงเด็กป่วย HIV คนหนึ่ง ซึ่งรู้ตัวว่า กำลังจะตาย เขาให้พยาบาล ช่วยจัดหาไหมพรม แล้วพยายาม ถักหมวกขึ้น ตั้งใจจะมอบ ให้คนอื่นบ้าง แม้ในที่สุด จะเสียชีวิตไป ก่อนหมวกไหมพรม ใบแรกจะถักเสร็จ แต่อย่างน้อย จอยก็เชื่อว่า เขาได้จากไปด้วย จิตที่เป็นกุศล”

อีกหนึ่งสัจธรรมที่เตือนให้รีบทำ-ไม่ต้องรอเวลา เพราะวันหมดอายุอยู่กับเราเสมอ

๑๓.๐๐ นาฬิกา หมดเวลาเยี่ยมผู้ป่วย

ชั่วโมงจากนี้จอยมีภารกิจฝึกหายใจเพื่อประคองชีวิตตนและเพื่อนมนุษย์ไปในทางที่ดีขึ้น

ออกจากห้องไอซียู เรื่องราวอันทรงพลังยังคุกคามความรู้สึกให้ได้ตระหนักคิด หัวใจของเรายังเต้นปรกติ มือของเรายังใช้งานได้ ก็คงไม่มีเหตุผลใดให้ต้องใช้ชีวิตโหยหาความสุขแล้ว

เพียงแต่… เวลาที่ผ่านไปแต่ละวัน จะปล่อยให้หัวใจเต้นฟรีโดยเปล่าประโยชน์

หรือจะทำอะไรสักอย่างสองอย่าง ให้แรงเต้นหัวใจขับเคลื่อนชีวิตอย่างคุ้มค่า