ทีม So sEasy
เรื่อง: โสภาวรรณ วิทย์ดำรงค์
ภาพ: อภิวดี ปิยธรรมรงค์
“หมอก็ถามแม่ต่อหน้าพวกเราว่า ตกลงคุณรู้หรือยังว่าคุณเป็นอะไร
แม่ก็บอกว่า แม่รู้ว่าแม่มีก้อนเนื้อ
หมอ คุณรู้ไหมว่ามันเป็นอะไร
แม่บอกไม่รู้ ช่วยบอกมาเลย
หมอ อยากฟังใช่ไหม
แม่ แม่รับได้
หมอเลยบอกว่าเป็นมะเร็งนะ แล้วก็เป็นมะเร็งประเภทที่ผ่าไม่ได้ แล้วก็น่าจะต้องคีโม”
นั่นเป็นครั้งแรกที่ “ซี” “คุณแม่” และน้องชายได้ยินพร้อม ๆ กันจากหมอผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็งของ รพ. ราชวิถีที่ให้ second opinion…ในใจของ “ซี” แม้นี่จะเป็นข่าวร้าย แต่ ณ ขณะนั้น สิ่งที่สำคัญกว่าในความคิดที่ผุดขึ้นมาคือ
“ทำอย่างไรให้แม่หายปวด เพราะปัญหาที่หนักหน่วงกว่ามะเร็งในตอนนั้น คืออาการปวด ทำอย่างไรก็ได้ให้แม่ดีขึ้น มีชีวิตอยู่ได้ มะเร็งกลายเป็นเรื่องรองสำหรับซี”
อาการปวดหลังของ “แม่” เริ่มเมื่อเดือนเมษายน 65 ที่ผ่านมา แม้จะไม่แน่ใจว่าเกิดได้อย่างไร แต่อาการปวดปรากฏชัดเจน ความเข้าใจของลูก ๆ คือกล้ามเนื้ออักเสบ… การพัก การคลายกล้ามเนื้อด้วยการนวด ทำกายภาพ การฝังเข็มน่าจะทำให้ดีขึ้น แต่เมื่อผ่านไปสองสัปดาห์ กลับไม่ทีท่าว่าจะดีขึ้น หากเริ่มปวดร้าวไปที่ท้อง แล้วไปที่หน้าอกในเวลาไม่นาน แม่ปวดจนน้ำตาไหล นี่เป็นความผิดปกติที่ลูก ๆ ต้องค้นหาสาเหตุว่าเกิดจากอะไร
“หมอกายภาพส่งไปให้หมอกระดูกดู หมอสั่งทำ MRI ที่กระดูกสันหลังสองรอบ ก็ไม่ทราบว่าคืออะไร แต่ตรงนี้ไม่ได้ทำให้ปวด น้องซีก็บอกว่าน่าจะเป็นที่ระบบประสาท ก็ไปหาหมอด้านระบบประสาท ก็ไม่เจอ หาหมอหลายที่มาก จนไปพบคุณหมอด้านกระดูกสันหลังที่ธนบุรี เจอว่ามีความผิดปกติของเส้นเลือดเส้นหนึ่งที่ตับอ่อน มันปูดๆ บวมๆ ไม่เรียบเป็นเส้นตรง ปกติควรสม่ำเสมอ แต่มันขรุขระนิดนึง เลยตรวจ CT-Scan พบมีก้อนขนาด 1.5-2 ซม. ค่อนข้างใหญ่สำหรับตับอ่อน วันนั้นแม่ก็ตกใจที่พยาบาลเอามอร์ฟีนมาฉีดเข้าเส้น ต้องใช้มอร์ฟีนด้วยเหรอ พยาบาลบอกว่าไม่งั้นก็จะไม่หายปวด จะปวดตลอดเวลา ปวดจนน้ำตาร่วง”
คุณแม่วัย 70 ที่หน้าตาดูอายุน้อยกว่าความเป็นจริง เล่าให้ฟังช้า ๆ ด้วยสีหน้าเคร่งเครียด แววตาเต็มไปด้วยความกังวล เมื่อย้อนรำลึกถึงความเจ็บปวดในเวลานั้น…กับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นอย่างกระทันหัน ไม่คาดคิดมาก่อน
ชีวิตที่ผ่านมา แม่เป็นผู้หญิงทำงานในบริษัทแห่งเดียวจนเกษียณ ที่นี่มีสวัสดิการดี แม่เป็นคนใส่ใจสุขภาพ ตรวจสุขภาพประจำปีไม่เคยขาด แม้ป่วยเพียงเล็กน้อย ก็หาหมอโรงพยาบาลตลอด เกษียณมาหลายปีแล้ว แม่ยังแข็งแรง ไม่มีโรคประจำตัวใดๆ
…ในวันนั้น ถึงหมอจะยังไม่ได้บอกแม่ตรงๆ ว่าแม่เป็นอะไร แต่แม่พอเดาออกจากคำถามของหมอเกี่ยวกับการดื่มเหล้า ประวัติของการเป็นมะเร็งของคนในครอบครัว ตอนนั้นแม่เริ่มรู้สึกว่าแม่ไม่น่าจะรอดจากการเป็นมะเร็ง
แม้ในรายงานของหมอจะระบุว่าเป็นเนื้อร้าย แต่ในทางการแพทย์ต้องยืนยันด้วยการตัดชิ้นเนื้อไปตรวจ สิ่งนี้เองทำให้ซียังมีความหวัง มีกำลังใจ เชื่อครึ่งไม่เชื่อครึ่งว่าเนื้องอกที่พบจะเป็นเนื้อร้าย ด้วยธรรมชาติของความเป็นนักวิจัยในตัว หากข้อมูลยังไม่ครบถ้วน คงยังปักใจเชื่อทั้งหมดไม่ได้
ใช้ระยะเวลาร่วมหนึ่งเดือนกว่าจะได้คิวตรวจชิ้นเนื้อเพื่อทราบระยะของโรค และรับการรักษาได้อย่างเหมาะสม ระหว่างนี้ลูกๆ ต้องพาแม่หาหมอขอปรับยามอร์ฟีนตลอดเพื่อทุเลาอาการปวดของแม่
“…ผลชิ้นเนื้อออกมา พบเป็นระยะที่ 3 เขาก็นัดให้ไปเจอหมอคีโม คราวนี้แหละ ของจริง… หมอคีโมบอกเลยว่าคุณแม่น่าจะอยู่ได้แค่ปีเดียวนะคะ แล้วก็ถ้าคีโมแรง หมอไม่แนะนำเพราะมันอาจจะทำให้คุณแม่เสียชีวิตระหว่างการรักษาได้ อืม ก็ถ้าให้หมอแนะนำคืออยากให้อยู่ได้ กินได้ นอนหลับ มี quality of life ที่ดี แม่เขาก็เห็นด้วย แม่เขาบอกว่าเขายังอยากอยู่กับลูกไปอีกนานๆ แล้วเขาก็ร้องไห้
“อยู่ด้วยกันหมด แม่ก็เลยร้องไห้ เออ อันนี้ ของจริง ซีก็ร้องไห้ ส่วนน้องร้องคนแรกไปก่อนแล้ว”
เสียงของ “ซี” ที่เล่าเริ่มสั่นเครือด้วยความสะเทือนใจ ริมฝีปากเม้มเป็นเส้นตรงบ่งบอกถึงความเครียดที่จู่โจมเข้ามา
ความเชื่อ ความหวังที่เกาะเกี่ยวใจตลอดหนึ่งเดือนที่ผ่านมาได้พังทลายลง เพราะผลตรวจทางวิทยาศาสตร์ทำให้ “ซี” ต้องยอมจำนน และปลดปล่อยความเศร้าโศกผ่านน้ำตาที่ไหลออกมาอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้
…ซีเริ่มตระหนักว่าไม่รู้จะอยู่กันกับแม่แบบนี้ไปได้อีกนานแค่ไหน…
“…แม่รู้สึกว่าถึงเวลาแล้วสินะ แต่ตอนนั้นสงสารลูกมากเพราะลูกร้องไห้ ใจสงสารลูกมากกว่า ไม่อยากให้ลูกเป็นทุกข์ แต่ตัวแม่เองอยู่มาถึง 70 ปีแล้ว กำไรมากแล้ว คุ้มมากแล้ว ถึงเวลาก็ต้องไป ไม่มีใครหนีพ้น แต่จะไปด้วยอะไร โรคภัยไข้เจ็บไหมหรือว่าจะเป็นอุบัติเหตุไหม หรือแก่ชราตายไปเอง ก็อีกเรื่องหนึ่ง แต่ก็กำหนดไม่ได้ แม่ก็ยอมรับ ถึงเวลาแล้ว ทำใจ รู้สึกไม่สบายนิดเดียวคือลูกเสียกำลังใจ ก็เตือนลูกว่าต้องเข้มแข็งเป็นกำลังใจให้แม่”
ผู้เป็นแม่สะท้อนความรู้สึก เมื่อได้รับการยืนยันถึงระยะของโรคที่เป็นและเวลาชีวิตที่เหลืออยู่… ซึ่งแม่ไม่รู้เลยว่าปฏิกิริยาของ “การยอมรับ” การเป็นมะเร็งขั้น 3 ของแม่ได้ปลดปล่อยแม่จากความทุกข์ที่เกิดจากการปฏิเสธความจริง หรือจากการดิ้นรนแสวงหาการรักษาเพื่อจะให้หายขาด
…ไม่ใช่ผู้ป่วยมะเร็งทุกคนที่จะยอมรับหรือปรับตัวปรับใจกับข่าวร้าย หรือโรคร้ายได้ดีแบบแม่
เมื่อยอมรับความเจ็บป่วยได้ แม่ตัดสินใจร่วมกับลูกๆ ที่จะเลือกการรักษาแบบใช้ยาไม่แรง ไม่มีโอกาสหาย แต่ให้อยู่ได้ในช่วงชีวิตที่เหลืออยู่ คือ กินได้ นอนหลับ มีคุณภาพชีวิตที่ดี ไม่เจ็บปวดมากเกินไป เป็นการเลือกที่จะดูแลแบบประคับประคอง (Palliative Care) ที่ให้ความสำคัญกับการดูแลตามอาการที่เกิดขึ้นจากการเจ็บป่วย หรือผลข้างเคียงจากการรักษา เช่น อาการเจ็บปวด ท้องเสีย เบื่ออาหาร ฯลฯ
การดูแลแบบนี้ คำนึงถึงความต้องการและความปรารถนาของผู้ป่วยและครอบครัวในการร่วมตัดสินใจ โดยเฉพาะเมื่อโรครุนแรงขึ้น Palliative Care จะช่วยให้ผู้ป่วยและครอบครัวเข้าใจตัวโรค เข้าใจการพยากรณ์ของโรค การรักษา ผลประโยชน์ และความเสี่ยงจากการรักษา ซึ่งจะช่วยให้ผู้ป่วยและครอบครัวตัดสินใจในการรับการรักษาได้ดีขึ้น
แม้จะเป็นความเจ็บป่วยที่ไม่หาย แต่การเลือกแนวทางนี้ น่าจะทำให้การเดินทางช่วงสุดท้ายของชีวิต “แม่” มีความหมาย และงดงามได้
จากวันแรกที่เริ่มให้คีโม เรื่องอาหารการกินได้กลายเป็นปัจจัยสำคัญประการหนึ่งของการมีคุณภาพชีวิตที่ดีของแม่ พอ ๆ กับการได้รับมอร์ฟีนอย่างต่อเนื่องเพื่อทุเลาความเจ็บปวด
ผลข้างเคียงจากการให้คีโม ทำให้แม่ท้องเสีย เจ็บปาก คอแห้ง และเบื่ออาหาร น้ำหนักแม่ลดลงไปถึง 7 กิโล ทำให้ลูก ๆ ต้องหาวิธีที่จะทำให้แม่ได้อาหารที่เหมาะสมและมีโปรตีนเพียงพอ
“ตั้งแต่วันที่ทราบ ลูกก็ไม่เคยปล่อยให้แม่เหงา ดูแลแม่ตลอด ทำอาหารให้ทานทุกวัน เพราะต้องทานอาหารสดใหม่ ห้ามอาหารค้างคืน ไม่สุก อาหารแปรรูปไม่ได้ หมูยอ หมูแผ่นไม่ได้เลย เขาขยันทำ เขาก็ได้ฝึกฝนวิชาทำอาหารด้วย ทำอร่อย”
แม่ย้ำเรื่องอาหารกับวิถีการกินที่เปลี่ยนไปอย่างมาก
ซี ผู้ซึ่งในวัยเด็กไม่เคยได้ทำอาหารใดๆ แต่มีโอกาสได้ทำระหว่างไปเรียนและใช้ชีวิตในต่างประเทศเพียงลำพัง จึงพอมีวิชาทำอาหารติดตัวอยู่บ้าง ทุกวันนี้ ซีแปลงร่างเป็นเชฟที่ทำอาหารโปรดให้แม่กินได้มากขึ้น น้ำหนักแม่ค่อยๆ เพิ่มขึ้น ทำให้ซีดีใจ
การทำอาหารของเธอนอกจากเป็นการส่งต่อความรักที่ทำให้แม่มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นแล้ว ยังเหมือนเป็นการทดลองในห้องแล็บ เพราะอาหารที่แม่ร้องขอและชื่นชอบมักเป็นเมนูที่เธอไม่เคยทำมาก่อน ทำให้ต้องค้นคว้าหาข้อมูล ดูสูตรอาหาร และลองทำดูตามสไตล์ของนักวิจัย ซึ่งส่วนใหญ่ของการทำอาหาร ถือว่าประสบผลสำเร็จ
การได้เฝ้ามองแม่กินอาหารที่ทำให้อย่างเอร็ดอร่อยกลายเป็นนิสัย เป็นความห่วงใยของลูกที่แม่เองก็มองเห็น
“เห็นชัดมากเลยคือลูกใกล้ชิดเรามากขึ้น เหมือนเขารักเรามากขึ้น แล้วเขาไม่ทะเลาะกันเลย ไม่งั้น ก่อนนี้เขาจะมีขัดใจกันบ้าง บ่นกันบ้าง หลัง ๆ ไม่เคยเลย มีแต่จับมือกัน สู้ไปด้วยกัน ช่วยกันเชียร์แม่ แม่สู้ ให้แม่ทานอาหาร ให้แม่ทานยานะ ถึงเวลาไปหาหมอก็ไปพร้อมกัน ช่วยกันดูแลแม่…ลูกทั้งสองคนเป็นของขวัญที่วิเศษมาก ๆ…ไม่เคยทำอะไรให้แม่เสียใจ ผิดหวัง…”
ในฐานะผู้ป่วยมะเร็งระยะเกือบสุดท้าย แม่เริ่มเตรียมตัว เตรียมใจในการเดินทางไกล นอกเหนือจากการเริ่มต้นถักโครเชต์เพื่อเป็นของชำร่วยในงานศพ และร่างพินัยกรรมแล้ว
“…ลูกก็หาสมุดเบาใจมาให้เขียน แรกๆ แม่ก็หาเอง พวกรูปแบบพินัยกรรมเป็นยังไง เขียนไว้ในสมุด พอลูกหามาให้ ก็กรอกไป เขียนเพิ่มเติม อยากให้ทำอะไร เราก็เขียน บอกว่าเราขอปฏิเสธการรักษาถ้าเราไม่รู้สึกตัว”
“สมุดเบาใจ” เป็นสมุดที่โครงการชุมชนกรุณา เพื่อการอยู่ดีและตายดี กลุ่ม Peaceful Death จัดทำขึ้น เพื่อให้เป็นเครื่องมือช่วยในการทบทวน วางแผนชีวิต และสื่อสารเจตนาล่วงหน้าเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพในช่วงสุดท้ายของชีวิต ช่วยทำให้ครอบครัวทราบเจตนาของผู้เขียนสมุดฯ โดยไม่ต้องเดาใจ ช่วงที่ป่วยระยะสุดท้าย และไม่สามารถสื่อสารได้ ทำให้ผู้ป่วยได้สำรวจมุมมองต่อชีวิตและความตาย วางแผนดูแลสุขภาพล่วงหน้า หาผู้สื่อสารเจตนาแทน รวมไปถึงการจัดการร่างกายและงานศพ
การได้ทบทวนชีวิต และการแสดงเจตจำนงอย่างชัดเจนผ่านการเขียนสมุดเบาใจของแม่ น่าจะทำให้ช่วงสุดท้ายของชีวิตมีคุณภาพและจากไปได้อย่างสงบ และยังช่วยลดข้อขัดแย้งระหว่างครอบครัวกับทีมสุขภาพของโรงพยาบาลที่รักษาอีกด้วย
บทบาทที่เพิ่มขึ้นอย่างไม่ทันได้ตั้งตัวในการเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยในครอบครัว ที่เรียกว่า family caregiver ทำให้ “ซี” พบว่าในช่วงการให้คีโมทุกวัน ส่งผลข้างเคียงให้แม่ไม่ปกติ และทุกวันแตกต่าง เพราะหมอปรับยาทุกครั้งที่ให้คีโม การใช้ชีวิตในสภาวการณ์เช่นนี้ ทำให้ซีต้องปรับตัว และได้บทเรียนหลายอย่างในการดูแลแม่
“เราสังเกตมากขึ้น แล้วก็พยายามทำอะไรก็ได้ให้เขา enjoy ให้ได้มากที่สุด ก็รู้สึกว่าบางครั้งเราก็บอกตัวเองว่าเราต้องเป็นคนมีความสุขก่อน ถ้าเราเครียด เราทำให้เขา happy ไม่ได้หรอก ซึ่งแน่นอนว่าวิธีคิดแบบนี้ มันจะกระทบกับงานแน่นอน”
“ขณะเดียวกันเราก็พยายามไม่ให้แม่มาคาดหวังกับเรามากเกินไป ทำใจเรื่องงานว่าไม่ได้ตามเป้าที่เราตั้งไว้ พอตอนเช้าเราจะให้ความสำคัญกับเรื่องทำกับข้าวก่อน เรื่องงานลืมไปก่อน พอแม่กินได้ กินยาครบแล้ว กินอาหารเสริมแล้ว เราค่อยมาทำงาน ต้องอาศัยการวางแผนว่าเราจะไม่คิดเรื่องงาน ทำทีละอย่าง เป็นงาน ๆ ไป แล้วก็ชวนแม่ดูนก ดูไม้ ดูกระรอก กระแต ทำงานไป ก็หันไปดูแม่ แม่ดูสิ กระรอกมากินกล้วยที่แม่ทิ้งไว้ให้ แล้วแม่ก็หัวเราะ”
“ต้องกลับมาวางแผนดูแลตัวเราให้ดีๆ ด้วย อย่าลืมการดูแลตัวเอง เพื่อที่จะได้ดูแลเขาได้ยาว ๆ รู้สึกว่าตัวเองขาดส่วนนี้ ช่วงแรก ๆ มันช็อก ต้องทำทุกอย่างเพื่อให้แม่ดีขึ้นอย่างรวดเร็ว แต่ตอนนี้ต้องดูแลตัวเอง ต้องทำความเข้าใจกับแม่ ต้องสร้างสมดุลกับหลายเรื่องไปพร้อมๆ กัน”
ทั้งสองชีวิตได้เรียนรู้บนความทุกข์ ความเจ็บปวด และค่อยๆ เติบโตบนเส้นทางที่ไม่มีใครคาดเดาได้ว่าจะสิ้นสุด หรือยาวนานไปอีกเท่าไร เป็นเส้นทางที่เลี่ยงไม่ได้
แม้จะอยู่บนความสั่นสะเทือน ความไม่แน่นอน แต่ “ซี” มองเห็นมุมบวกอยู่บ้าง
“มันก็เป็นข้อดีนะ ที่อยู่ดี ๆ เราก็รู้ว่าแม่จะจากไปเมื่อไร เรามีเวลาเหลืออยู่แค่นี้ เอ้อระเหยไม่ได้แล้วนะ อยากทำอะไร ก็รีบทำ มันยังมีโอกาส แม่ไม่ได้ไปปุบปับ คิดกลับกัน ตอนนี้เรามีโอกาส”
กับความเปลี่ยนแปลงที่ “แม่” สัมผัสได้ในตัวเอง
“ความเปลี่ยนแปลงที่แม่เห็นได้ชัดเลย คือรักตัวเองมากขึ้น โลกสดใสขึ้น เราเห็นสิ่งรอบข้างเต็มไปด้วยความรัก อยากให้คนป่วยเป็นมะเร็งรู้สึกอย่างแม่ว่าสิ่งมีชีวิตรอบตัวเรา ไม่ว่าจะเป็นเพื่อน ลูก สามี ต้นไม้ ใบหญ้า กล้วยไม้ ซึ่งเขาไม่เคยออกดอกให้เราดูตอนหน้าฝน เขาก็ออก แสดงว่าเขารักเรา มันสำคัญ จำเป็น
“ถ้าทุกคนมีความรัก มันคือสิ่งที่วิเศษสุดเลย มันสู้โรคได้ ช่วยรักษาโรคได้”
ด้วยความรัก ความใส่ใจ ความห่วงใย และการสนับสนุนซึ่งกันและกัน แม่-ลูกกำลังเดินทางเพื่อก้าวข้ามข้อจำกัดนานัปการ
ความสัมพันธ์ฉันแม่-ลูก ฉันผู้ป่วย-ผู้ดูแล การหาจุดสมดุลที่เหมาะสมลงตัว เพื่อรับมือความท้าทายที่พร้อมจะโฉบเข้ามาบนเส้นทางแห่งความเปลี่ยนแปลงของร่างกาย-จิตใจ จากการเดินหน้าของโรค
ความเชื่อมั่น ศรัทธา ผูกพันทำให้คนสองวัยจับมือก้าวไปข้างหน้าด้วยกัน เพราะปลายทางข้างหน้ามิได้มีเพียงความเศร้าโศก
หากยังมีความสุข ความงามแทรกแย้มอยู่ระหว่างทาง…
…
กิจกรรมดีๆ ของ “ค่ายนักเล่าความสุข” ปี 3 ร่วมสร้างสรรค์เรื่องเล่าความสุข และสังคมที่มีความสุข
- มูลนิธิเล็กประไพวิริยะพันธุ์
- นิตยสารสารคดี
- เพจความสุขประเทศไทย
- สสส.
